L’histoire de la famille Rangers (extrait de SPARK)

“La moitié de mon enfance a disparu : Grandir avec l’autisme et l’épilepsie

Abigail Ranger ne se souvient pas de tout ce qui a trait à son enfance. Mais elle sait que l’épilepsie y a joué un rôle considérable.

Ranger, qui est atteinte d’autisme et d’épilepsie, a lutté contre des crises graves et difficiles à contrôler qui ont commencé lorsqu’elle était à l’école maternelle. Après une crise, elle perdait ses compétences et même la mémoire des événements passés, explique sa mère, Denise Ranger.

“La moitié de mon enfance a disparu à cause des crises d’épilepsie. J’ai été malade tellement de fois”, dit Abigail, qui a 33 ans.

Il y a une dizaine d’années, Abigail a découvert la raison de son autisme et de son épilepsie. Elle présente une petite duplication du matériel génétique sur un chromosome. En 2012, elle a rejoint Simons Searchlight, un programme de recherche destiné aux personnes dont les gènes et les chromosomes présentent des variations qui contribuent à l’autisme et aux troubles du développement neurologique.

Les Rangers participent également à l’étude sur l’autisme SPARK, un programme apparenté à Simons Searchlight. Ils espèrent entrer en contact avec d’autres familles comme la leur. Denise aimerait en savoir plus sur ce que l’avenir réserve aux adultes atteints d’autisme et de maladies génétiques.

“J’aimerais en savoir plus sur ce que l’on attend du vieillissement. À quoi faut-il se préparer ?” demande Denise Ranger.

Lisez l’histoire complète de la famille Ranger sur le site web de SPARK.