HISTOIRE DE FAMILLE

L’histoire de Myles Vivre avec DYRK1A

Respirez profondément. Tout ira bien.

Amy, parent de Myles, un enfant de 4 ans atteint de DYRK1A

Comment est votre famille ?

Nous sommes une famille très unie qui vit dans l’Oklahoma rural. Nous sommes une famille qui travaille dur et qui ne recule devant rien pour fournir et recevoir des services pour Myles.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Nous aimons le voir faire de la thérapie par l’eau et par le cheval. Nous aimons jouer avec nos deux garçons.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Nous vivons si loin des prestataires et des services dont Myles a besoin.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour obtenir davantage de recherches et de réponses sur sa maladie génétique.

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight à en savoir plus sur les changements génétiques rares ?

Je fournis des données et des enquêtes.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

J’aimerais savoir si cela affecte leur espérance de vie. À quoi ressemblera l’avenir de mes garçons ?

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

J’ai pu trouver un groupe privé sur Facebook pour apprendre et partager des questions.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Respirez profondément. Tout ira bien, je sais que c’est une nouvelle bouleversante. Votre enfant fera des progrès et atteindra des objectifs à son rythme.