Participez à la célébration : Mois de sensibilisation aux maladies rares

Participez à la célébration : Mois de sensibilisation aux maladies rares

L’équipe de Simons Searchlight est ravie de s’associer à notre communauté dévouée de participants, de familles, de soignants, de groupes de défense des patients, de chercheurs et de prestataires médicaux du monde entier pour célébrer la Journée des maladies rares en février. Observée chaque année le 28 février, ou le 29 les années bissextiles, la Journée des maladies rares coïncide avec le jour le plus rare de l’année. En l’honneur de cette étape, nous organisons pendant un mois une série d’activités destinées à accroître la visibilité, la connaissance et le soutien des maladies génétiques rares du développement neurologique.

Nos amis de la National Organization for Rare Disorders (NORD) décrivent l’événement annuel comme un “mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare”. En savoir plus

Découvrez les webinaires que nous avons prévus pour reconnaître cette initiative de sensibilisation mondiale tout au long du mois, tous conçus pour amplifier nos efforts collectifs.

Un message de Wendy Chung, chercheuse principale de Simons Searchlight

Wendy Chung, docteur en médecine, est heureuse de célébrer le Mois de la sensibilisation aux maladies rares aux côtés de notre incroyable communauté. Regardez la vidéo complète ci-dessous pour en savoir plus sur son engagement à long terme en tant que chercheuse principale de Simons Searchlight.