HISTOIRE DE FAMILLE

Le parcours de Sanders avec GRIA3

J'ai appris que nous ne sommes pas seuls et qu'il y a beaucoup d'autres personnes qui se battent pour une vie meilleure pour nos familles.

Patty Sanders, mère de Richie, son fils de 5 ans atteint du syndrome lié à GRIA3

Comment est votre famille ?

Le père biologique de Richie n’est plus dans sa vie depuis l’âge de 2 ans. Mon petit ami, Rob, fait partie de notre vie depuis trois ans et nous vivons tous les trois ensemble. Nous nous efforçons de vivre au jour le jour. Nous aimons les câlins, les rires et les moments passés en famille.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Tout ce qui se passe à l’extérieur, se promener dans notre communauté, aller au terrain de jeu, jouer avec un ballon de football. Nous aimons aussi jouer devant le miroir et prendre un bain. Richie adore regarder la roue de la fortune et Jeopardy.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Agressivité et automutilation. La communication s’est améliorée grâce au langage des signes, aux pectoraux et à l’appareil AAC de Richie. Il n’en demeure pas moins qu’il s’agit parfois d’un véritable défi. Ma plus grande crainte est de savoir ce qui se passera lorsque je décéderai.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Je veux offrir la meilleure vie possible à mon fils tout en ayant la possibilité d’aider les autres.

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight à en savoir plus sur les changements génétiques rares ?

Je fournirai tous les détails que vous souhaitez et je participerai au groupe.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

Nous avons besoin de meilleurs traitements.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

J’ai appris que nous ne sommes pas seuls et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui se battent pour une vie meilleure pour nos familles.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Ma foi a été mise à l’épreuve et j’ai traversé des périodes très sombres. C’est grâce à mon lien avec Dieu que j’ai la foi, l’espoir et que je crois vraiment que nous allons aider nos enfants.