Aider la recherche sur les maladies rares avec les CRID

La capacité de relier les données des participants à partir de sources multiples est essentielle pour travailler ensemble sur les maladies rares. Les CRID (Clinical Research IDs) sont un outil permettant d’établir ce lien. Les médecins, les scientifiques et les patients peuvent ainsi partager et accéder aux informations de manière centralisée afin de collaborer efficacement au sein d’une équipe.

La création d’un CRID pour vous-même ou un membre de votre famille est simple. Il suffit de suivre les étapes suivantes :

• Aller à
  TheCRID.org
  et créez librement un identifiant unique en utilisant 8 lettres ou chiffres (mais pas 1, 0, I, O ou L).
• Une fois enregistré, vous pouvez partager votre CRID avec des prestataires de soins médicaux ou des études de recherche comme Simons Searchlight (voir ci-dessous).

Si vous faites partie de Simons Searchlight, il est également facile d’ajouter votre CRID optionnel. Il suffit de suivre les étapes suivantes :

• Connectez-vous à votre compte Simons Searchlight à l’adresse suivante
  SimonsSearchlight.org
  .
• Choisissez le CRID du membre de la famille que vous souhaitez ajouter.
• Cliquez sur l’onglet “Paramètres du compte” sur le côté gauche de la page.
• Faites défiler vers le bas jusqu’à “Autres paramètres” et tapez votre CRID dans le champ CRID. Cliquez ensuite sur enregistrer.

Pour contribuer à la sensibilisation, veuillez télécharger le graphique et le PDF.

Comment partager votre CRID avec Simons Searchlight ?

Merci de partager votre CRID avec Simons Searchlight. Les CRID ont un impact considérable sur la manière dont nous étudions les maladies rares en nous rassemblant, en centralisant l’accès à l’information et en donnant aux patients les moyens d’agir.

Pour toute question, veuillez envoyer un courriel à nos coordinateurs d’étude à l’adresse suivante
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.