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De notre communauté : Le nouveau film “Davis Out of the Unknown” met en lumière la vie avec KdVS

“Davis sort de l’inconnu” – Le parcours d’une famille atteinte du syndrome de Koolen-de Vries

Davis sort de l’inconnu a été créé pour mettre en lumière la vie d’une famille atteinte du syndrome de Koolen-de Vries, une maladie rare.
Ce documentaire présente une famille de Caroline du Nord qui se bat pour trouver un traitement pour son fils de sept ans.
Le nom “Davis Out of the Unknown” vient du fait qu’ils ne savent pas ce que l’avenir réserve à Davis.
Sera-t-il capable de conduire (il a subi un accident vasculaire cérébral et souffre de cécité partielle) ?
Obtiendra-t-il son diplôme de fin d’études secondaires ou son retard cognitif/intellectuel sera-t-il trop important pour être surmonté ?
Régressera-t-il à cause d’une crise de trop ?
Une seule crise pourrait changer Davis pour toujours. La famille doit faire tout son possible pour trouver un traitement et préserver une nouvelle forme de normalité.

Le film a été projeté dans de nombreux festivals et conférences.
Il a remporté le Premio Speciale USR-Telethon Award au Uno Sguardo Raro Film Festival (Festival européen du film sur les maladies rares). Pour en savoir plus : https://mykoolbrother.org/watch-now

 

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