Le parcours des Pardos avec NAA15

Les réponses ci-dessous ont été rédigées à l’origine en espagnol et traduites à l’aide d’un service tiers.

Comment est votre famille ?

Je suis la mère de Toto, qui a une mutation du gène NAA15.

Je suis la maman de Toto qui a une mutation dans le GEN NAA 15.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

L’avenir de mon fils.

L’avenir de mon enfant.

Quels sont les facteurs qui influencent votre décision de participer ou non à la recherche ?

Je n’ai pas encore eu l’occasion de le faire, mais j’aimerais bien.

No he tenido la oportunidad simplye, me gustaria.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

Quelles sont les attentes en matière de vie ?

Que d’espérances de vie il y a.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

Je ne connais aucune autre famille.

Il n’y a pas d’autre famille.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Que tout peut être réalisé avec de la thérapie, de la patience et de l’amour.

Que tout puisse être réalisé grâce à la thérapie, à la patience et à l’amour.

En quoi Simons Searchlight a-t-il été une ressource pour vous et votre famille ?

J’ai trouvé l’article intéressant.

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