Nouvelle enquête ORCA : Mesurer la communication dans les troubles rares du développement neurologique
La communication, c'est plus que des mots. C'est la façon dont nous nous exprimons, nous comprenons et nous nous engageons avec les autres. Pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux rares, les capacités de communication peuvent varier considérablement et beaucoup d'entre elles s'appuient sur des méthodes non verbales pour communiquer.
L'équipe Simons Searchlight
C’est pourquoi Simons Searchlight a lancé la mesure ORCA (Observer-Reported Communication Ability), une enquête rapportée par les soignants qui permet aux familles de partager leurs connaissances d’expert. et évaluer la communication à travers toutes les méthodes, y compris la parole, les signes, les gestes, les dispositifs de CAA, etc. ORCA se concentre sur trois domaines clés :
- Communication expressive – La façon dont un individu partage ses pensées en utilisant la parole, des signes, des gestes, des sons ou des dispositifs.
- Communication réceptive – La façon dont un individu comprend et traite le langage parlé ou signé.
- Communication pragmatique – La manière dont un individu utilise la communication dans les interactions sociales.
En prenant en compte toutes les formes de communication, ORCA offre une vision plus complète de la situation. plus complète et plus précise des capacités de communication chez les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux rares.
L’importance de votre participation
En remplissant l’enquête ORCA, les familles peuvent aider les chercheurs :
- Identifier des modèles de communication entre individus de différentes conditions génétiques, y compris des méthodes verbales et non verbales.
- Améliorer la compréhension de toutes les capacités de communication, de la parole et des gestes aux dispositifs de CAA et autres formes non verbales.
- Guider le développement de ressources et d’interventions meilleures et plus robustes pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux, en les rejoignant là où elles se trouvent en termes de communication.
Rapide et facile à remplir
ORCA est conçu pour être simple et accessible aux familles. Il suffit de 10 à 15 minutes pour qu’un parent ou un soignant le remplisse seul, sans avoir besoin de l’aide d’un médecin ou d’un orthophoniste.
Votre voix compte ! L’ORCA recueille des informations qui aident les chercheurs à élaborer de futures études et à mettre en place des systèmes de soutien qui reflètent les besoins de notre communauté.
Comment participer
Si vous êtes un participant à Simons Searchlight et que vous avez indiqué lors de l’inscription ou dans le Brief Development Update que votre personne à charge est non verbale ou peu verbale, vous verrez l’enquête ORCA qui vous a été attribuée.
Connectez-vous dès aujourd’hui à votre tableau de bord Simons Searchlight pour en savoir plus et remplir ORCA.
Verfolgen Sie unseren Fortschritt
Consultez le bulletin d’information Searchlight de Simons.