Charte du comité consultatif communautaire de Simons Searchlight

La mission de Simon Searchlight

Simons Searchlight est un partenariat entre des scientifiques de premier plan, des médecins et des familles, déterminé à accélérer la recherche sur les changements génétiques liés à l’autisme et à d’autres troubles du développement neurologique.

Objet du comité consultatif communautaire

Le comité consultatif communautaire (CCC) a pour mission de conseiller et d’orienter la recherche et les activités communautaires au nom de tous les participants à Simons Searchlight et des groupes génétiques.

L’adhésion

• • Le CCC comptera jusqu’à 20 membres.
  • Les membres doivent être âgés d’au moins 18 ans.
  • L’équipe d’étude Simons Searchlight examinera la composition du CAC pour s’assurer qu’il est représentatif de la communauté Searchlight.
  • Les membres seront invités à siéger pour un mandat de deux ans et pourront démissionner à tout moment.
  • La participation des membres sera réexaminée chaque année et certains membres pourront être retirés du conseil à tour de rôle, le cas échéant.
  • De nouveaux membres peuvent être ajoutés périodiquement.

Pour l’instant, les membres doivent parler couramment l’anglais en raison de la structure des conférences téléphoniques et de la méthode de diffusion des enquêtes et autres informations.

Responsabilités

• Donner environ 10 heures par an à des activités liées au CCC. Les membres peuvent choisir parmi un certain nombre d’activités.
• Travailler avec le personnel de Simons Searchlight pour fournir un retour d’information sur la plateforme de registre, aider à prioriser et tester les enquêtes de recherche, participer à des groupes de discussion en ligne, répondre à des enquêtes et sondages informels, et assister aux réunions en ligne du CAC.
• Partager les résultats des décisions du CCC avec leur groupe génétique familial élargi, le cas échéant.
• Le personnel veillera à ce que les activités soient conçues de manière à ce que les membres puissent participer au moment et à l’endroit qui leur conviennent le mieux.

Réunions

Une conférence téléphonique générale en ligne sera organisée au moins deux fois par an. Ces réunions seront enregistrées pour ceux qui ne peuvent pas y assister au moment de l’appel. Le personnel organisera des réunions ad hoc avec des sous-groupes du CCC si nécessaire. Le personnel fournira à tous les membres un rapport annuel qui comprendra des informations sur la façon dont votre participation au CCC a contribué à Simons Searchlight.

Compensation

Les participants actifs recevront une carte-cadeau en guise de remerciement pendant leur période de service.

Responsabilité

Les membres du CCC ne sont pas responsables des actes qu’ils accomplissent en leur qualité de membres.