Conditions générales d’utilisation

Conditions d’utilisation de Simons Searchlight

En utilisant le portail web de Simons Searchlight, vous signifiez que vous avez lu, compris et accepté les présentes conditions d’utilisation. Nous nous réservons le droit de modifier ces conditions à tout moment, à notre seule discrétion et sans préavis. Toutes les modifications apportées aux présentes conditions d’utilisation seront publiées sur le portail web. Nous vous encourageons à consulter régulièrement les conditions d’utilisation du portail web pour prendre connaissance des mises à jour et des modifications. En continuant à utiliser notre portail web, vous acceptez ces modifications. Si vous n’acceptez pas ces conditions d’utilisation, veuillez ne pas nous fournir d’informations personnelles et vous abstenir d’utiliser notre portail.

Utilisation du site et description du service

Simons Searchlight est une communauté en ligne qui soutient les familles présentant des modifications génétiques rares (également appelées “variantes génomiques”) associées à des caractéristiques de l’autisme et à un retard de développement. Nous donnons accès à des ressources, à des informations et à un soutien aux familles. L’objectif du portail web Simons Searchlight est de permettre aux individus, aux familles et aux prestataires de soins médicaux et de recherche d’enregistrer certaines informations dans la base de données du registre du site web. Les informations fournies par le déclarant lors de l’inscription sont conservées dans une base de données sécurisée et ne seront jamais partagées sans le consentement explicite du déclarant.

Le portail web Simons Searchlight comprendra un certain nombre de caractéristiques et de fonctions, telles que

la capacité de rechercher et de lire des articles de presse et des articles d’opinion originaux et reproduits,
la possibilité de visionner des vidéos d’information ;
la possibilité de participer à des webinaires ;
la capacité de rechercher, de lire et de participer à des recherches sur des sujets humains ;
la possibilité d’associer les participants, sur la base des données qu’ils saisissent, à des contenus, des communautés et des études ;
la possibilité de consulter des données globales sur les communautés de participants à la recherche ;
la capacité de télécharger et d’organiser les dossiers médicaux connexes ; et
la capacité à documenter les antécédents familiaux de maladies.

Le portail web de Simons Searchlight n’est pas destiné aux personnes âgées de moins de 18 ans. Vous affirmez que vous avez 18 ans ou plus, que vous êtes un mineur émancipé ou que vous possédez le consentement légal de vos parents ou de votre tuteur ; que vous êtes pleinement capable et compétent pour conclure les termes, conditions, obligations, affirmations, déclarations et garanties énoncés dans les présentes conditions d’utilisation ; que vous êtes par ailleurs capable de conclure des accords juridiquement contraignants en vertu du droit applicable ; et que vous acceptez de respecter et de vous conformer aux présentes conditions d’utilisation.

L’utilisation et l’accès au portail web sont mis à votre disposition uniquement pour votre usage personnel et non commercial. Vous pouvez faire une copie de toute partie du portail web sur n’importe quel support pour l’utiliser à des fins personnelles et non commerciales, mais vous devez obtenir notre accord préalable pour faire des copies supplémentaires, pour distribuer ces copies supplémentaires ou pour afficher publiquement toute information fournie sur le portail web. En outre, la poursuite de l’utilisation du portail web est subordonnée au respect des présentes conditions d’utilisation.

Vous comprenez qu’en utilisant le site, vous pouvez être exposé à un contenu qui peut comporter des erreurs techniques, typographiques, scientifiques ou photographiques ou qui peut être offensant, indécent ou répréhensible. Si vous trouvez des informations ou un contenu inexacts, périmés ou incomplets sur ce site web, ou si vous soupçonnez qu’un contenu affiché sur ce site constitue une violation des droits de propriété intellectuelle d’un tiers ou est autrement illégal, veuillez nous en informer immédiatement en contactant coordinator@simonssearchlight.org. Nous prendrons des mesures raisonnables pour examiner et enquêter sur toutes les demandes, et nous nous réservons le droit de prendre toute mesure (ou de nous abstenir de prendre toute mesure) que nous jugerons appropriée en fonction des circonstances.

Simons Searchlight se consacre à l’avancement de la science des changements génétiques liés à l’autisme. Nous sommes un partenariat de scientifiques, de chercheurs et de familles de premier plan. Nous pensons que la seule façon de réaliser des progrès significatifs est de le faire ensemble. En même temps, nous reconnaissons que plusieurs organisations peuvent exister pour soutenir une seule condition génétique. Ces organisations peuvent avoir un statut officiel d’organisation à but non lucratif ou être simplement une communauté de familles qui se sont connectées par le biais des médias sociaux. Simons Searchlight valorise et encourage la collaboration, la transparence et le partage ouvert d’informations entre les parties intéressées et privilégie la collaboration avec des groupes qui partagent ces mêmes valeurs. Nous travaillons en tant que partie neutre avec les organisations et visons à fournir des informations, des ressources et des opportunités de recherche à l’ensemble de la communauté.

Tout le contenu produit par Simons Searchlight est détenu et géré par la Fondation Simons. Si nous soupçonnons qu’une personne ou une organisation travaille de mauvaise foi ou à contre-courant de la mission de Simons Searchlight, nous nous réservons le droit de demander le retrait du contenu de Simons Searchlight du site Web et des flux de médias sociaux de la personne ou de l’organisation en question.

Pas d’avis médical

Le contenu de ce site et toute communication avec l’équipe de Simons Searchlight par le biais du site n’est pas destiné à constituer un conseil médical et ne constitue pas un tel conseil, et aucune relation médecin/patient n’est établie. Simons Searchlight et la Fondation Simons déclinent toute responsabilité quant au contenu du site ou aux conséquences de toute action entreprise sur la base des informations fournies. L’exactitude, l’exhaustivité, l’adéquation ou l’actualité du contenu n’est pas garantie. L’utilisation d’informations sur le site ou de matériel lié au site se fait aux risques et périls de l’utilisateur. Le contenu du site – tel que les textes, les graphiques, les images et autres matériels – est uniquement destiné à des fins d’information. Le contenu n’est pas destiné à se substituer à un avis médical professionnel, à un diagnostic ou à un traitement. Les utilisateurs doivent toujours demander l’avis d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question relative à un état de santé. Les utilisateurs ne doivent jamais négliger l’avis d’un professionnel de la santé ou tarder à le demander en raison d’un élément figurant sur le site. Le site ne recommande ni n’approuve aucun test, produit, procédure, opinion ou autre information spécifique susceptible d’être mentionnée sur le site.

Droits de propriété intellectuelle

Tout le contenu de ce site est la propriété de la Fondation Simons ou de ses affiliés, concédants de licence ou fournisseurs de contenu tiers, y compris nos visiteurs. La Fondation Simons se réserve tous les droits et titres de propriété sur l’ensemble du matériel original et protégé par le droit d’auteur qui se trouve sur le site et dont elle est l’auteur ou dont elle a obtenu le titre de propriété d’une autre manière, y compris, mais sans s’y limiter, le texte, la conception, les manuels, les informations, le contenu, les graphiques, les images, les photos, les fichiers sonores et autres, ainsi que la sélection, la compilation et l’arrangement de ces éléments dans leur sens collectif. Vous ne devez pas copier, modifier, redistribuer, diffuser, publier, adapter, traduire, préparer des œuvres dérivées, exploiter commercialement, vendre, concéder sous licence, décompiler, désosser, désassembler ou tenter de toute autre manière de dériver le code source de l’un de nos services, logiciels, contenus ou documentations, ni créer ou tenter de créer un service ou un produit de substitution ou similaire en utilisant ou en accédant à ce site ou à tout autre site connexe ou aux informations exclusives qui s’y rapportent, sans notre consentement écrit préalable. La réimpression ou tout autre affichage public de notre contenu original est interdit sans autorisation écrite expresse. En outre, vous ne pouvez pas supprimer ou masquer l’avis de droit d’auteur ou tout autre avis contenu dans le site ou dans tout ce qui est récupéré ou téléchargé à partir de celui-ci.

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Normes de comportement acceptées

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ne pas attaquer personnellement une personne, un groupe de personnes, une entreprise ou une société ;
ne pas soumettre, ni créer de lien vers un contenu diffamatoire, obscène ou blasphématoire (même s’il est masqué par un astérisque ou une autre typographie), indécent, lubrique, pornographique, violent, abusif, offensant, insultant, menaçant, illégal ou blasphématoire ;
ne pas soumettre, ou créer de lien vers, tout matériel qui constitue une atteinte à la vie privée, une violation de tout principe ou législation en matière de protection des données, un mensonge malveillant ou une diffamation séditieuse, un outrage au tribunal ou qui est susceptible d’inciter ou est capable d’inciter à la violence, à la haine raciale, au sadisme ou à la cruauté ou qui encourage tout acte ou omission illégal ou illicite ;
ne pas soumettre, ou créer un lien vers, tout matériel intentionnellement faux ou trompeur, ou qui cause un ennui, un désagrément ou une anxiété inutile, ou qui est potentiellement dommageable ou nuisible ;
ne pas porter atteinte aux droits d’auteur, brevets, marques, secrets commerciaux ou autres droits de propriété de la Fondation Simons ou de tiers, ni aux droits de publicité ou de protection de la vie privée ;
ne pas usurper l’identité d’une autre personne, qu’il s’agisse d’une personnalité publique, d’un membre de notre personnel, d’un modérateur de forum, d’un administrateur ou d’un hôte, ou d’un autre visiteur de ce site ;
ne pas déclarer ou représenter faussement que vous êtes lié ou affilié à une personne ou à une entité ;
ne pas transmettre ou rendre disponible de quelque manière que ce soit les informations personnelles d’une personne ou tout matériel protégé par un droit d’auteur, une marque, une publicité, un droit à la vie privée ou tout autre droit de propriété sans l’autorisation expresse de cette personne ou du détenteur de ces droits, respectivement ;
ne pas promouvoir ou faire de la publicité, ou s’engager dans toute autre forme de marketing, y compris (sans limitation) les chaînes de lettres ou la vente pyramidale, même si vous agissez au nom d’une organisation à but non lucratif ou d’une œuvre de bienfaisance ;
ne pas divulguer, poster, publier, afficher ou transmettre le contenu du site web sans l’accord écrit de la Fondation Simons ;
ne pas violer sciemment une loi ou un règlement lors de l’utilisation de notre site web ;
ne pas utiliser notre site web pour collecter des données personnelles sur d’autres personnes ;
ne pas soumettre ou créer un lien vers un fichier contenant un virus, des données corrompues, un cheval de Troie ou tout autre élément susceptible d’endommager, de détruire ou de rendre inaccessibles des données ou des fichiers sur un ordinateur ;
ne pas utiliser le site web comme un service de renvoi vers un autre site web ;
ne pas traquer ou harceler d’une autre manière une autre personne ; et
ne pas essayer de contourner les dispositifs de sécurité de ce site web, ni altérer, pirater ou perturber ou désactiver de quelque manière que ce soit tout système informatique, serveur, site web, routeur ou autre dispositif utilisé pour héberger ce site web ou le rendre disponible.

Nous nous réservons le droit de surveiller le contenu des utilisateurs, d’enquêter et/ou de prendre des mesures appropriées à l’encontre des utilisateurs qui enfreignent les normes de comportement acceptées ou toute autre disposition des présentes conditions d’utilisation.

Révisions et errata, non-recours et renonciation à la responsabilité

Les documents figurant sur le portail web de Simons Searchlight peuvent contenir des erreurs techniques, typographiques, scientifiques ou photographiques. Nous ne garantissons pas que les éléments figurant sur notre site web sont exacts, complets ou à jour, ni que le site fonctionnera sans erreur ou sans interruption. Nous ne serons pas responsables envers vous ou un tiers de toute perte ou de tout dommage de quelque nature que ce soit résultant de votre utilisation de ce site, ou de votre diffusion ou de votre dépendance à l’égard de tout contenu de ce site, et vous renoncez par la présente à toute réclamation à notre encontre et à l’encontre de nos employés, dirigeants, administrateurs et agents concernant votre utilisation, votre diffusion ou votre dépendance à l’égard de ce site.

Nous pouvons modifier le contenu du portail web de Simons Searchlight à tout moment et sans préavis. Toutefois, nous ne nous engageons pas à mettre à jour le matériel.

Vous reconnaissez et acceptez que nous ne sommes pas responsables des informations, du contenu, des produits, des services, de la publicité, des codes ou d’autres éléments qui peuvent ou non être fournis par ou via d’autres sites web liés à ce site, même s’ils sont détenus ou gérés par des sociétés affiliées ou des partenaires de la nôtre. Nous n’avons aucun contrôle sur leur contenu ou leur disponibilité.

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Droit applicable et juridiction

Le présent accord est régi et interprété conformément au droit substantiel de New York, sans référence aux principes de conflit de lois. Tout litige, controverse ou différence pouvant survenir entre les parties à la suite de, en relation avec ou en rapport avec les présentes conditions d’utilisation est irrévocablement soumis à la juridiction exclusive des tribunaux de New York, à l’exclusion de tout autre tribunal, sans tenir compte des conflits de lois, des dispositions ou de l’état ou du pays de résidence.

Si l’une des présentes conditions d’utilisation est (pour quelque raison que ce soit) jugée inapplicable, illégale ou invalide d’une autre manière, la disposition inapplicable, illégale ou invalide n’affectera pas le reste des présentes conditions d’utilisation, qui resteront pleinement en vigueur.

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