L’histoire de Faye

Par : Andrea, parent de Faye, une enfant de 8 ans atteinte d’une modification génétique ASXL3

“Rejoignez un groupe, qu’il s’agisse d’un média social ou autre, et découvrez que vous n’êtes pas seul et rappelez-vous que les enfants spéciaux sont élevés par des personnes et des familles spéciales.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Faye les connaît et les aime, mais à sa manière, et interagit quand elle le souhaite. Elle est le plus souvent heureuse et active. Faye aime s’asseoir à côté de ses frères et sœurs et faire ce qu’ils font, mais à sa manière.

Faye, son frère Adam et sa sœur Emma

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Nous assistons tous à de nombreux matchs de hockey sur glace et de hockey-balle, car Adam, le frère de Faye, y joue. Nous aimons les activités de plein air et Faye est dans son élément dans l’eau.

Les grands-parents de Faye

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Comprendre pourquoi Faye et vouloir savoir ce qu’elle pense et ressent. Mon fils a dit un jour que si Faye ne disait qu’une chose, je voudrais que ce soit “Je t’aime”, car il l’aime et veut savoir qu’elle l’aime aussi. Sa petite sœur Emma veut savoir pourquoi Faye a un cerveau spécial et si cela la rend plus spéciale qu’elle. Cela est dû à l’expression “besoins spéciaux” et à la compréhension qu’en a un enfant de 5 ans.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Tout. Elle rit et sourit (souvent au mauvais moment), mais elle aime observer les gens et s’enthousiasme. Je suis très fière qu’à 8 ans, elle soit capable de faire des puzzles de 1000 pièces de manière autonome.

Faye et sa sœur aînée, Laurenne

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Je veux en savoir plus. Je veux que les autres en apprennent davantage et sachent ce que nous pouvons faire pour aider Faye. Nous avons des enfants spéciaux dont les conditions doivent être explorées et si nous ne participons pas, comment pourrons-nous jamais en savoir plus ?

Comment pensez-vous influencer notre compréhension des changements génétiques étudiés dans Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, ou changements génétiques uniques) ?

Il s’agit simplement de contribuer à la recherche ou de donner à d’autres la possibilité d’en apprendre davantage.

Faye et sa sœur Emma

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Je n’ai pas rencontré d’autres familles, mais j’ai rejoint le groupe Facebook Bainbridge Ropers Syndrome qui est merveilleux pour voir tous les enfants. Grâce à cela et à mes lectures, j’ai appris que l’amour de Faye pour l’eau est une qualité propre aux enfants atteints du syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Je pense que dans l’eau, Faye a un sens accru des sentiments, au même titre que les autres. Elle nage avec des brassards et peut se joindre à la fête. Je pense que la flottabilité de l’eau aide aussi Faye physiquement.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Rejoignez un groupe, qu’il s’agisse d’un média social ou autre, et découvrez que vous n’êtes pas seul, et rappelez-vous que les enfants spéciaux sont élevés par des personnes et des familles spéciales.

La mère de Faye, Andrea

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Faye parlera-t-elle un jour ? Entendrai-je un jour le son de sa voix en paroles ? Est-ce qu’elle me réclamera un jour comme sa maman ?

Emma, la sœur de Faye

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Faye est étonnante et captive l’attention des gens. Elle est intelligente et comprend ce que vous dites. Ne pensez donc pas qu’une absence de parole signifie une absence de compréhension, car ce n’est pas le cas !