L’histoire de John

Par : Beth, parent de John, un jeune de 14 ans atteint d’une modification génétique GRIN2B

“Respirez… Essayez de trouver ce qui les fait rire et respirez… N’oubliez pas de respirer”

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Promenades, jeux au sol, musicothérapie, rencontres avec la famille élargie lorsque le traitement sensoriel le permet, promenades en voiture, regarder des émissions de télévision ensemble.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Alimentation (il est hypersensible à presque tous les aliments), motivation pour les thérapies, communication.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Ses sourires contagieux et ses rires francs

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Aider d’autres familles, trouver éventuellement de nouvelles idées pour aider mon enfant

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Jusqu’à présent, ils ont tous le même sourire et le même rire contagieux. C’est tout nouveau et j’en apprendrai plus au fur et à mesure.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Respirez… Essayez de trouver ce qui les fait rire et respirez… N’oubliez pas de respirer

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Je ne sais pas pour l’instant

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Rien ne peut vous y préparer, surtout si les symptômes sont graves. Tout dans les médias s’adresse aux familles types. C’est un véritable choc culturel et il est normal de se sentir en colère lorsque l’on découvre que quelque chose ne va pas. Mais sachez que vous n’êtes pas seul. D’autres personnes suivent le même chemin que vous, vous soutiendront et SAURONT ce que vous vivez. C’est un voyage et ce n’est pas grave.