L’histoire de Kayla

Par : Kimberly, parent de Kayla, une jeune fille de 14 ans atteinte d’un changement génétique ANKRD11

“Restez positif ! Ne vous attardez pas sur le fait que votre enfant est atteint d’une maladie ou d’un syndrome, traitez-le comme un individu à part entière. Beaucoup de gens n’aiment pas étiqueter leur enfant, mais parfois, à notre époque, c’est un avantage en termes de services et d’offres.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Très bien ! Il y a 15 ans d’écart entre les deux.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Shopping, jeux d’arcade, pêche, carnavals, foires, exploration !

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Ne pas pouvoir donner à notre fille de 14 ans l’indépendance qu’elle mérite, lui trouver des amis et l’accepter socialement.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son acceptation et sa compréhension de ses problèmes et sa patience avec les médecins ! Son amour des animaux

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Connaître tout ce que je peux sur le syndrome et me préparer à ce que l’avenir me réserve !

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Pas grand-chose ! Lorsque le syndrome a été diagnostiqué chez ma fille, nous avions déjà rencontré à peu près tous les éléments ou symptômes du syndrome lui-même.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Faites passer le message ! Plus une famille connaît l’histoire de la génétique et de sa famille, plus elle est préparée à faire face à tout ce qui peut arriver !

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Pourquoi ? Cela a-t-il quelque chose à voir avec mon âge au moment de la conception, avec mon corps pendant la grossesse ou avec tout autre facteur que mon mari aurait pu avoir ou causer ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Restez positifs ! Ne vous attardez pas sur le fait que votre enfant souffre d’une maladie ou d’un syndrome, traitez-le comme un individu à part entière. Beaucoup de gens n’aiment pas étiqueter leur enfant, mais parfois, à notre époque, c’est un avantage en ce qui concerne les services et ce qui leur est offert.