L’histoire de Taylor

Par : Nicole, parent de Taylor, 18 ans, atteinte d’un changement génétique MED13L

“Ne cessez pas d’espérer de grandes choses de la part de votre enfant. Continuez à pousser !”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Elle s’entend bien avec tous ses frères et sœurs.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Nous assistons aux manifestations sportives de son école. Elle adore encourager les Raceland Rams !

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Taylor ne pourra jamais vivre seule.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Tout ! Elle est très gentille et s’investit à 100% dans tout ce qu’elle fait.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus sur ce que l’avenir réserve à ma fille.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Il y a plusieurs similitudes. Par exemple, pieds bots, troubles de l’apprentissage, besoin de lunettes, faible tonus musculaire, troubles de la parole, retard dans l’accomplissement des étapes de la vie, etc.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Ne cessez pas de vous attendre à de grandes choses de la part de votre enfant. Continuez à pousser !

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quel sera son pronostic ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Lorsque Taylor a eu 7 mois, le médecin m’a dit qu’elle ne s’assiérait jamais, ne marcherait jamais et ne parlerait jamais, et que je devais m’y préparer. Cependant, ma famille et moi avons décidé que ce n’était pas acceptable. Nous lui avons donné toutes les ressources que nous pouvions trouver. Nous avons tous travaillé dur pour faire ce qu’il fallait pour assurer son succès. Aujourd’hui, elle peut parler, marcher, lire, écrire, etc. C’est une enfant forte, qui bénéficie d’un merveilleux système de soutien et qui a su déjouer les pronostics. N’abandonnez donc jamais.