L’histoire d’Ethan

Par : April, parent d’Ethan, 18 ans, atteint d’un changement génétique STXBP1

“Prenez les choses au jour le jour ! Vivez l’instant présent.”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Ses frères et sœurs sont très protecteurs à son égard. Ils ne jouent pas ensemble car Ethan n’a jamais vraiment joué avec quelqu’un d’autre.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Nous sortons manger, nous partons en vacances, nous rendons visite à la famille, nous nous promenons, nous allons à l’église.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Essayer de gérer tout et tout le monde ! D’autant plus que le monde n’est pas adapté aux fauteuils roulants !

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Quand il sourit/rit. Quand il interagit avec moi ! Quand il passe une bonne journée et qu’il semble tout à fait “avec” nous !

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Aider les autres.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Presque tout ce que je sais actuellement sur sa mutation provient d’autres familles.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Prenons-le au jour le jour ! Vivre le moment présent.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Pourquoi cela s’est produit.

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Nos enfants sont un cadeau précieux !