L’histoire d’Axel

Par : Erin, parent d’Axel, un enfant de 7 ans atteint d’une mutation génétique rare

“Aimez-les pour ce qu’ils sont et sachez que c’est un cadeau !

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Ils sont proches.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Nous aimons être à l’extérieur et bouger.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Nous voulons qu’Axel soit aussi indépendant que possible.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Musique et rires

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Trouver des moyens/outils pour soutenir mon enfant.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Que ce que nous voyons avec Axel est typique de son développement

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Aimez-les pour ce qu’ils sont et sachez que c’est un cadeau !

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Souffre-t-il ou a-t-il souffert ?