Partenariats de défense des intérêts des patients : Renforcer les communautés dans la recherche

Introduction

Bienvenue à Simons Searchlight, un programme de recherche international en ligne.
Nous nous consacrons à la création d’une base de données complète sur l’histoire naturelle, d’une biothèque et d’un réseau de ressources sur plus de 185 maladies génétiques rares du développement neurologique.

Visionnez la brève vidéo ci-dessous qui illustre la contribution inestimable des communautés de défense des droits des patients à l’avancement de la recherche.

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À Simons Searchlight, nous reconnaissons le rôle crucial que jouent les groupes de défense des patients dans l’avancement de la recherche sur les maladies rares. Outre la recherche, nous travaillons en étroite collaboration avec les groupes de défense des patients afin d’amplifier les efforts de sensibilisation et de faciliter une plus grande participation à Simons Searchlight.

Notre engagement dans le partenariat : Sensibilisation et éducation

Nous élaborons des documents convaincants, notamment des vidéos captivantes, des entretiens perspicaces et des campagnes dynamiques pour sensibiliser la communauté des maladies génétiques et l’encourager à agir. En exploitant la puissance d’un contenu attrayant, nous visons à élargir les connaissances et à encourager la participation active de divers publics. Qu’il s’agisse de réunions en personne ou de rencontres virtuelles, Simons Searchlight contribue activement aux événements organisés par les groupes de pression. Notre équipe d’experts excelle à fournir un contenu scientifique complexe d’une manière accessible et attrayante, en veillant à ce que les membres de votre communauté se sentent responsabilisés et informés.

Expertise et soutien

Simons Searchlight offre une grande expertise dans divers domaines de recherche – recherche sur les maladies rares, neurosciences, génétique, science clinique, développement comportemental et financement de subventions. Notre équipe s’engage à guider les groupes de défense des droits dans leur parcours de développement, en leur apportant des informations et un soutien inestimables. Pour en savoir plus sur l’équipe de Simons Searchlight.

Assumer la responsabilité de la gestion des données

En tant que gestionnaires de données, nous comprenons le poids que représente la gestion d’informations sensibles.

Chez Simons Searchlight, nous prenons cette responsabilité au sérieux en mettant en œuvre des protocoles et des garanties solides pour assurer la sécurité et l’intégrité de nos données à tout moment. Nous disposons d’une équipe dédiée et de processus établis pour gérer ces données, ce qui vous décharge de cette responsabilité. Outre notre engagement en faveur d’un comportement éthique, nous sommes pleinement conformes au règlement général sur la protection des données (RGPD). Nous donnons la priorité à la confidentialité et à la protection des données personnelles, en adhérant aux directives strictes du GDPR pour garantir que toutes les données sont traitées de manière légale, équitable et transparente. Nos mesures complètes de protection des données sont conçues pour maintenir la confidentialité, l’intégrité et la disponibilité des données personnelles, offrant à nos utilisateurs l’assurance que leurs informations sont sécurisées.

Tableau de bord de la participation :

Nous sommes ravis d’annoncer le lancement du nouveau Tableau de bord des progrès de la participation au projet Simons Searchlight-un outil interactif puissant conçu pour permettre à nos groupes de défense des patients de disposer des données les plus récentes sur votre communauté génétique.
Ce tableau de bord dynamique met en évidence nos efforts de collaboration et fournit des informations claires sur les paramètres de participation, y compris les données géographiques et les données d’inscription.

Grâce à ce tableau de bord, vous pouvez facilement filtrer et personnaliser votre vue, ce qui facilite le suivi des progrès de votre communauté.
Les graphiques visuels offrent une compréhension claire des tendances de la participation, vous fournissant des informations précieuses à partager avec votre communauté, les chercheurs, les éducateurs et les professionnels de la santé.

Explorez le tableau de bord dès aujourd’hui et utilisez cette ressource pour développer votre communauté génétique : bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Financement de la recherche et ressources

Une science de haute qualité est essentielle pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. Notre bailleur de fonds, la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), fournit également un financement compétitif pour les projets de recherche externes. Cela permet de garantir que les scientifiques, quel que soit leur parcours, de la science fondamentale à la science clinique et translationnelle, peuvent demander l’accès aux ressources pour poser des questions novatrices en rapport avec les maladies que nous étudions. L’engagement à long terme du SFARI apporte de la stabilité à vos efforts scientifiques continus.

Notre engagement va au-delà du financement, puisque nous offrons un soutien tangible par le biais d’une série de services en nature :

Ce soutien pratique vous permet de vous concentrer sur votre mission sans les obstacles logistiques.
Découvrez quelques-uns de ces programmes de recherche.

*Le SFARI ne crée pas automatiquement des iPSC pour tous les dons de sang collectés par l’intermédiaire de Simons Searchlight.
Le SFARI collabore avec les scientifiques pour donner la priorité aux échantillons destinés à la création d’iPSC, en veillant à ce qu’ils aient un impact sur la recherche.
L’autorisation des participants pour la création individuelle d’iPSC est régie par le formulaire de consentement de Simons Searchlight.

Investir dans la défense des intérêts des patients Financement de la recherche présentée lors de conférences en personne

Simons Searchlight offre un financement par l’intermédiaire du SFARI aux organisations de défense des patients qui organisent des conférences en personne comportant une part importante de recherche. La priorité sera donnée aux groupes de défense qui collaborent étroitement avec Simons Searchlight pour améliorer le recrutement et l’engagement.

Nous sommes ravis de vous annoncer que la SFARI (Simons Foundation Autism Research Initiative) offre un financement pour les conférences familiales des groupes de défense des patients (PAG), en mettant l’accent sur les groupes de la communauté de Simons Searchlight.

Subvention d’appel d’offres SFARI : Cette subvention vise à améliorer la composante recherche des conférences en soutenant tout ce qui va des présentations scientifiques aux opportunités de recherche en personne pour les familles. Que votre groupe soit novice en matière d’organisation de conférences ou qu’il ait des années d’expérience, ce financement peut contribuer à apporter des discussions scientifiques précieuses à votre communauté. Pour en savoir plus et poser votre candidature, cliquez ici.

Le rôle des groupes de défense des patients

Les groupes de défense des patients sont des partenaires inestimables dans notre mission. En tant qu’ambassadeurs sur le terrain, vous reliez les communautés et nous positionnez en tant que partenaire de recherche de confiance. Votre soutien continu amplifie notre impact, améliore notre capacité à réaliser des progrès significatifs dans la recherche sur les maladies rares et garantit que les besoins de votre communauté sont au cœur de tout ce que nous faisons. Ensemble, nous établissons des collaborations solides qui comblent le fossé entre les familles et les chercheurs, accélérant les découvertes et améliorant les résultats pour les personnes touchées par les maladies rares.

Pourquoi choisir Simons Searchlight comme partenaire de recherche ?

Choisir Simons Searchlight comme partenaire de confiance, c’est se doter d’un allié déterminé à faire progresser notre compréhension des troubles génétiques rares du développement neurologique. Grâce à l’engagement et au financement à long terme du SFARI, nous apportons au partenariat une équipe d’experts dévoués, une plate-forme de registre de longue date et des ressources de recherche, ce qui permet d’orienter les progrès, de favoriser la collaboration et, en fin de compte, d’améliorer la vie des personnes touchées par des troubles génétiques rares du développement neurologique.

Informations sur le contact

Intéressé par un partenariat avec Simons Searchlight ? Votre voyage commence par une prise de contact avec notre équipe à l’adresse Coordinator@SimonsSearchlight.org. Nous attendons avec impatience l’occasion de collaborer avec vous.