Participer dans d’autres langues

 

Êtes-vous atteint d’une maladie génétique figurant sur la liste des gènes de Simons Searchlight ? Simons Searchlight est disponible en plusieurs langues pour permettre aux non-anglophones de participer à notre programme de recherche.

Actuellement, vous pouvez participer à Simons Searchlight dans les langues suivantes (cliquez ci-dessous pour voir notre brochure dans chaque langue) :

Si vous préférez ne pas participer en anglais et que vous parlez l’une des langues énumérées ci-dessus, vous devrez suivre les étapes ci-dessous. Veuillez noter que toutes les enquêtes ne sont pas traduites dans toutes les langues, de sorte que votre liste d’enquêtes peut être différente de celle d’une personne participant en anglais.

We hope to continue to open up our research community to more families with additional languages.

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Processus d'inscription pour les autres langues

Step 1

S'inscrire en ligne

Commencez par cliquer sur “Rejoignez-nous aujourd’hui” pour vous inscrire dans la langue de votre choix.

Step 2

Consentement à la participation à la recherche

Le formulaire de consentement a été traduit officiellement par un traducteur médical.

Step 3

Ajouter un enfant atteint d'une maladie génétique

Si vous avez un enfant atteint d’une maladie génétique, ajoutez-le et remplissez son consentement.

Step 4

Soumettre un rapport de laboratoire

Téléchargez votre rapport de laboratoire génétique original ou celui de votre enfant, qui fournit des détails sur votre variation génétique. Il n’est pas nécessaire de traduire ce document pour nous.

Step 5

Appel téléphonique pour les antécédents médicaux

Planifiez un appel téléphonique avec notre conseiller en génétique pour connaître vos antécédents médicaux. Un traducteur médical sera au téléphone avec nous pour nous aider à traduire les informations avec précision.

Step 6

Répondre à des enquêtes en ligne

Consultez votre tableau de bord Simons Searchlight pour trouver des enquêtes dans votre langue. Séjour en lisant les courriels de Simons Searchlight et en nous suivant sur les médias sociaux. sur les médias sociaux !

Step 7

Continuer à participer

Nous ajoutons régulièrement des enquêtes à l’étude, et certaines enquêtes sont répétées chaque année, ainsi qu’un appel téléphonique de suivi des antécédents médicaux. Nous apprenons tous davantage en suivant les changements au fil du temps.

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Comment choisir les langues à ajouter ?

Les langues ont été choisies en fonction des langues les plus demandées par les familles. Nous prévoyons d’ajouter d’autres langues et nous réévaluerons cette liste périodiquement.

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Qu’advient-il des données que je fournis à Simons Searchlight ?

Une fois que vous avez fourni vos données, elles sont examinées par la Commission européenne. Simons Searchlight de Simons Searchlight. Vos données seront combinées avec d’autres données que nous fournissons gratuitement aux chercheurs qualifiés du monde entier qui demandent à y avoir accès. Avant de partager vos données, vos informations d’identification sont supprimées afin de protéger votre vie privée.