Processus de recherche

 

Rejoignez le programme de recherche Simons Searchlight

Pour participer pleinement à Simons Searchlight, les individus doivent :

  • Avoir un diagnostic génétique confirmé parmi notre liste de maladies génétiques éligibles
  • Pouvoir participer dans l’une des langues suivantes : allemand, anglais, espagnol, français, italien, néerlandais ou portugais.
  • Avoir une copie de votre rapport de laboratoire génétique ou de celui de votre enfant

Si vous répondez à ces critères, vous pouvez prétendre à participer pleinement Si vous répondez à ces critères, vous pouvez participer pleinement à notre étude de recherche en tant que participant inscrit et vous pouvez partager des informations par le biais d’enquêtes en ligne et d’un échantillon de sang facultatif. Veuillez poursuivre votre lecture pour en savoir plus sur les étapes de la participation et sur la façon dont votre implication peut contribuer à faire progresser la compréhension scientifique.

En outre, consultez la brochure d’étude pour obtenir un aperçu détaillé de Simons Searchlight et de la manière dont nous soutenons les familles et les chercheurs.

*Simons Searchlight est disponible en plusieurs langues : Si vous parlez une autre langue que l’anglais, cliquez ici pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez participer dans la langue de votre choix.

divider Simons Searchlight

Processus de participation

Step 1

S'inscrire en ligne

Créez un compte pour vous-même. Les données seront stockées en toute sécurité sans informations identifiables.

Step 2

Consentement à la participation à la recherche

Consentement à partager vos informations, à fournir un échantillon de sang facultatif et à être contacté pour de futures études de recherche.

Step 3

Ajouter un enfant atteint d'une maladie génétique

Si vous avez un enfant atteint d’une maladie génétique, ajoutez-le et remplissez son consentement.

Step 4

Soumettre un rapport de laboratoire

Téléchargez votre rapport de laboratoire génétique ou celui de votre enfant. Notre équipe génétique l’examinera pour s’assurer que vous êtes au bon endroit.

Step 5

Partagez vos antécédents médicaux

L’enquête annuelle sur les antécédents médicaux posera des questions sur tous les problèmes médicaux et de développement de la personne atteinte de la maladie génétique.

Step 6

Répondre à des enquêtes en ligne

Consultez votre tableau de bord Simons Searchlight pour les enquêtes. Restez informé en lisant les courriels de Simons Searchlight et en nous suivant sur
médias sociaux
!

Step 7

Fournir un échantillon pour les recherches futures

Si vous le souhaitez, votre famille peut participer à une prise de sang. Les scientifiques peuvent utiliser ces échantillons pour en savoir plus sur la maladie génétique.

Step 8

Continuer à participer

Nous ajoutons régulièrement des enquêtes à l’étude, et certaines enquêtes sont répétées chaque année, ainsi qu’une enquête de suivi des antécédents médicaux. Nous apprenons tous davantage en suivant les changements au fil du temps.

Téléchargez les étapes du processus de recherche décrites ci-dessus au format PDF ou PNG.