L’histoire d’Oz

Par : Jane, Parent d’Oz, un enfant de 2 ans avec une duplication 16p11.2

“Ne restez pas debout toute la nuit à faire des recherches sur Google.

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Aller au parc pour courir ou se balancer sur les balançoires

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Ne pas savoir grand-chose sur cette maladie génétique

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Sa personnalité adorable et enjouée.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Mieux comprendre les 16p en ce qui concerne mon fils. En outre, il est possible d’aider les futurs parents qui reçoivent ce diagnostic à disposer de plus d’informations.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Rien pour l’instant car nous venons d’adhérer

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Rien pour l’instant car nous venons d’adhérer

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Je ne sais pas encore quelles questions poser parce que c’est très nouveau.