L’histoire de Connor

Par : Jeannette, parent de Connor, un enfant de 11 ans atteint d’une délétion du gène 16p11.2

“Les enfants apprennent tous à leur propre rythme. Mais ne restez pas les bras croisés et ne mettez pas tout sur le dos du diagnostic. Vous ne saurez jamais de quoi votre enfant est capable tant que vous n’aurez pas essayé. “

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Normal

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Camping, quad, vélo, voyages, cinéma, bowling

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Traiter avec le district scolaire pour que mon fils reçoive une éducation correcte entraîne des difficultés financières en raison des coûts associés à la scolarité, aux médecins et aux avocats.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Il est tellement attentionné et veut que tout le monde soit heureux. Il fera des choses stupides pour faire sourire quelqu’un.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour en savoir plus sur son anomalie et sur les stratégies d’éducation et d’adaptation.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Pas encore trop.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Les enfants apprennent tous à leur propre rythme. Mais ne restez pas les bras croisés et ne mettez pas tout sur le dos du diagnostic. Vous ne saurez jamais de quoi votre enfant est capable tant que vous n’aurez pas essayé. N’abandonnez pas l’éducation simplement parce que vous pensez qu’ils ne sont pas capables de le faire. Ils vous surprendront peut-être.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quelle est la meilleure façon de l’éduquer ?

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Certains jours seront plus difficiles que d’autres. Certains jours, vous ne comprendrez pas ce que votre enfant traverse ou pourquoi il est en colère. Certains jours, vous devrez vous éloigner et vous mettre en veilleuse. C’est bon !!!