L’histoire de Tristan

Par : le parent de Tristan, un enfant de 4 ans atteint d’une délétion 16p11.2

“Aimez votre enfant inconditionnellement et gardez à l’esprit que chaque enfant est unique et que tout cela peut ne pas s’appliquer à votre enfant.

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Des garçons typiques, beaucoup de jeu et de chamailleries

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Essayer de faire des sorties ou des escapades en famille

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

J’essaie de comprendre ce qui attend mon fils depuis que les résultats des tests génétiques sont arrivés il y a deux mois.

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Sa résilience depuis sa naissance jusqu’à aujourd’hui, sa force physique et mentale, il est tout simplement spécial.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

J’ai beaucoup de questions qui n’ont pas de réponses et c’est un sentiment terrible. De plus, si le test ou le parcours de mon fils peut être utile à quelqu’un, pourquoi pas ?

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Pas grand-chose pour l’instant, j’ai commencé à faire des recherches et à me renseigner sur le sujet récemment.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Aimez votre enfant inconditionnellement et gardez à l’esprit que chaque enfant est unique et que tout cela peut ne pas s’appliquer à votre enfant.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Les risques graves qui pèsent sur mon fils

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?

Soyez forts et tenez bon….Je me bats depuis sa naissance à 28 semaines de vie et tant qu’il voudra aller de l’avant, je serai là pour l’aider de toutes les manières possibles.