L’histoire de Kylian

Par : Nathalie, Parent de Kylian, 25 ans, atteint d’un changement génétique CASK

“Essayez tout, ne mettez aucune limite à votre enfant.

Comment est votre famille ?

Nous sommes quatre : mon mari, moi, notre fille Morgane (30 ans) et notre fils Kylian (25 ans).

Que faites-vous pour vous amuser ?

(Aller au) musée, dessiner, lire, faire des randonnées, assister à des concerts de musique, voyager.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Je suis tellement seule à tout gérer pour mon fils. Il a 25 ans et il est à la maison [pas d’école, pas (beaucoup) d’interaction sociale pour lui et moi de facto]. Je n’ai pas trouvé de bon(s) professionnel(s) pour le(s) programme(s) spécial(aux). J’ai besoin de quelqu’un pour me guider.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

(Pouvez-vous trouver une protéine synthétique pour remplacer la protéine manquante et permettre au cerveau de mon fils de fonctionner normalement ?

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

Pendant l’enfance de mon fils, j’ai beaucoup appris des médecins, des thérapeutes et de mes propres lectures. A cette époque, je ne connaissais pas d’autre famille (il y a 20 ans).

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée avec ce changement génétique, quel serait-il ?

Essayez tout, ne mettez aucune limite à votre enfant.