L’histoire d’Amelia
Par : Nicky, parent d’Amelia, une jeune fille de 14 ans atteinte d’une modification génétique SLC6A1
“Il suffit de prendre un jour à la fois”.
Comment se présente votre famille ?
Il n’y a qu’Amelia et moi ; elle a 14 ans.
Que faites-vous pour vous amuser ?
Marcher, nager, elle aime la musique et la danse
Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.
Ses graves troubles de la parole l’empêchent d’avoir des relations sociales.
Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée avec ce changement génétique, quel serait-il ?
Il suffit de prendre un jour à la fois.