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Le parcours des Pardos avec NAA15
Histoire de famille
Le parcours des Pardos avec NAA15

Découvrez l'histoire inspirante des Pardos.
L'historique des crises est disponible pour les participants francophones et néerlandophones
Données
L'historique des crises est disponible pour les participants francophones et néerlandophones

Visitez votre tableau de bord pour trouver cette enquête à laquelle vous pouvez répondre.
Nouvelle possibilité de subvention : Soutien aux conférences pour les communautés atteintes de troubles neurodéveloppementaux rares participant à Simons Searchlight
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Nouvelle possibilité de subvention : Soutien aux conférences pour les communautés atteintes de troubles neurodéveloppementaux rares participant à Simons Searchlight

Cette subvention vise à renforcer la composante recherche des conférences communautaires sur la défense...
Le parcours des Shacklock-Aylings avec le syndrome de duplication 7q11.23
Histoire de famille
Le parcours des Shacklock-Aylings avec le syndrome de duplication 7q11.23

Découvrez l'histoire inspirante des Shacklock-Aylings.
Nouveaux rapports trimestriels - octobre 2024
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Nouveaux rapports trimestriels - octobre 2024

Notre dernier rapport offre des perspectives actualisées et des données fraîches sur les participants...
Ouvrir la voie : Entretien avec Emily Amerson
Défense des intérêts des patients
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Découvrez le travail inspirant d'Emily Amerson, présidente de CTNNB1 Connect & Cure.
Le parcours des Les' avec le SCN2A
Histoire de famille
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Découvrez l'histoire passionnante de l'association Les.
Le voyage des Talbotts avec le syndrome de duplication 1q21.1
Histoire de famille
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Découvrez l'histoire passionnante des Talbotts.
Le Dr Wendy Chung reçoit le prix RARE du champion de l'équité en matière de santé
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Le Dr Wendy Chung reçoit le prix RARE du champion de l'équité en matière de santé

Félicitations au Dr Wendy Chung pour cette reconnaissance bien méritée !
Nouvelle boîte à outils de planification de conférence pour les organisations de défense des patients
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Trouvez des ressources, des modèles et des conseils sur l'organisation d'une conférence !