Organiser les dossiers médicaux

 

Les maladies rares peuvent être difficiles à diagnostiquer et encore plus difficiles à traiter et à gérer. Au fil des ans, les personnes atteintes de maladies génétiques peuvent consulter de nombreux médecins de premier recours et spécialistes dans différents hôpitaux. Le suivi des dossiers médicaux peut être un défi, même pour les personnes les plus organisées.

Il existe des moyens de créer et de tenir à jour un dossier médical personnel. Certains préfèrent les dossiers papier, d’autres les dossiers électroniques ou une combinaison des deux. Choisissez ce qui vous convient le mieux. L’essentiel est que les registres soient faciles d’accès et à jour.

+

Dossiers médicaux électroniques

Pour ceux qui sont à l’aise avec les outils en ligne, il existe des systèmes de gestion des dossiers médicaux électroniques personnels qui peuvent les aider. Nous ne cautionnons pas un produit en particulier. Vous pouvez également stocker des documents papier numérisés dans
DropBox
 ou
Google Docs
.


  • CareZone
     est un espace simple et privé qui offre un calendrier et un journal partagés aux membres de la famille et aux soignants afin qu’ils puissent coordonner leurs activités et rester organisés.

  • Le dossier médical personnel de WebMD
     vous permet de rassembler, de stocker, de gérer et de partager en toute sécurité vos informations de santé et celles de votre famille.
+

Documents papier

Si vous préférez conserver les dossiers papier dans un classeur ou un dossier, nous vous recommandons de les classer par catégories, telles que les travaux de laboratoire, les tests génétiques, les notes de consultation des spécialistes, les évaluations scolaires, etc. Nous recommandons également de faire des copies et de disposer de fichiers de sauvegarde.

En cas d’urgence, n’oubliez pas d’emporter vos dossiers si vous ne pouvez pas y accéder à distance.


  • Rare Caregivers
     contient des guides pour organiser le dossier du patient, tenir à jour la liste des médicaments et coordonner les soins entre les différents prestataires.

  • Le Centre pour les enfants ayant des besoins particuliers
     propose des outils permettant d’organiser, de coordonner et de conserver les informations nécessaires à la gestion des soins de votre enfant ou de votre adolescent, et fournit des informations sur la création d’un carnet de soins et d’un plan de soins (voir ci-dessous).


    • Le carnet de soins
       est un moyen d’organiser vos dossiers médicaux et peut contenir des informations spécifiques sur vos points forts, vos objectifs de soins et vos limites.

    • Les plans de soins
       peuvent également être utilisés pour expliquer votre état de santé et vos antécédents médicaux.