STXBP1 Histoire de la famille

Par : Malin, parent d’une personne de 36 ans atteinte d’un changement génétique STXBP1

“N’abandonnez pas.”

Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?

Il a grandi maintenant Il était intéressé mais n’a pas joué avec eux

Que fait votre famille pour s’amuser ?

Écouter de la musique, pique-niquer, voir des amis

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.

Il demande beaucoup d’attention. Difficile de faire ce que font les autres familles

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?

Son bonheur lorsqu’il se sent bien

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Aider d’autres personnes avec des enfants plus jeunes

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?

Il vient d’être diagnostiqué à l’âge de 36 ans

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

N’abandonnez pas.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre concernant le changement génétique de votre enfant ?

Quel sera son avenir ?