Il potere della comunità, della connessione e della difesa dei pazienti

Il senso di connessione è profondamente intrecciato alla comunità di Simons Searchlight. Questo sentimento può essere percepito in diversi modi dalle famiglie, ad esempio incontrandosi per la prima volta a una conferenza, condividendo consigli in gruppi online, riunendosi in occasione di una gara ciclistica per sensibilizzare l’opinione pubblica e talvolta semplicemente nelle conversazioni quotidiane. Il team di Simons Searchlight apprezza questi legami e le molte persone appassionate che lavorano duramente per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare.

Le organizzazioni di difesa dei pazienti svolgono un ruolo importante nel favorire queste relazioni. Simons Searchlight lavora a stretto contatto con oltre quaranta organizzazioni di pazienti, che vanno da organizzazioni no-profit formali 501(c)(3) a gruppi attivi su Facebook e tutto il resto. Alcune organizzazioni si fanno addirittura da tutor condividendo le migliori pratiche.

Riconosciamo e apprezziamo il ruolo di queste organizzazioni nell’amplificare ulteriormente la visibilità di Simons Searchlight e, insieme, continuiamo a far crescere queste comunità genetiche. Il sostegno continuo delle organizzazioni di difesa dei pazienti per favorire il contatto con le famiglie, gli individui affetti da malattie genetiche e gli assistenti è fondamentale per l’impatto a lungo termine del nostro programma di ricerca. Ringraziamo queste organizzazioni di pazienti, i loro rispettivi leader e i membri del consiglio di amministrazione che lavorano ogni giorno per contribuire a migliorare la vita delle persone di queste comunità. Senza il vostro sostegno, Simons Searchlight non sarebbe così forte come lo è oggi. Vi invitiamo a conoscere meglio la vostra comunità genetica visitando il nostro sito web.

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