La storia della famiglia Rangers (un estratto da SPARK)

“Metà della mia infanzia è andata via”: Crescere con l’autismo e l’epilessia

Abigail Ranger non ricorda tutto della sua infanzia. Ma sa bene che l’epilessia ha avuto un ruolo di primo piano.

Ranger, affetta da autismo ed epilessia, ha lottato con crisi epilettiche gravi e difficili da controllare, iniziate quando era in età prescolare. Dopo un attacco epilettico, perdeva le capacità e persino la memoria degli eventi passati, racconta la madre, Denise Ranger.

“Metà della mia infanzia è andata via a causa delle crisi epilettiche. Mi sono ammalata tante volte”, racconta Abigail, che ha 33 anni.

Circa dieci anni fa, Abigail ha scoperto il motivo del suo autismo e della sua epilessia. Ha una piccola duplicazione di materiale genetico su un cromosoma. Nel 2012 è entrata a far parte di Simons Searchlight, un programma di ricerca per persone che presentano variazioni nei geni e nei cromosomi che contribuiscono all’autismo e alle condizioni del neurosviluppo.

I Rangers partecipano anche allo studio sull’autismo SPARK, un programma gemello del Simons Searchlight. Sperano di entrare in contatto con altre famiglie come la loro. Denise vorrebbe saperne di più su ciò che il futuro riserva agli adulti con autismo e condizioni genetiche.

“Vorrei saperne di più su cosa ci si aspetta quando si invecchia. A cosa bisogna prepararsi?”. Chiede Denise Ranger.

Leggete la storia completa della famiglia Ranger sul sito web di SPARK.