Articolo SPARK: Trovare risposte per l’autismo di una figlia attraverso la ricerca

McKaela era una bambina eccezionalmente silenziosa. Non piangeva quando aveva fame o quando il pannolino era bagnato. Infatti, a volte il cane di famiglia faceva capire alla madre, Heather Bensch, che McKaela aveva bisogno di qualcosa.

“Fin dall’inizio ho capito che c’era qualcosa di diverso in lei e l’ho fatto presente al medico”, ricorda Heather. Il medico ha indirizzato la bambina alle terapie di intervento precoce quando aveva solo 6 mesi, un’età precoce per un bambino senza diagnosi.

Quando i loro figli erano piccoli, Heather e suo marito, Brian, prestavano servizio nell’Aeronautica Militare e si spostavano spesso nelle basi degli Stati Uniti. Heather si assicurò che McKaela, la sua primogenita, continuasse a ricevere le cure di un cast di medici e terapisti in continua evoluzione.

Quando McKaela aveva 3 anni, le fu diagnosticato l’autismo.

Ma l’autismo non ha risposto a tutte le domande di Heather. Perché McKaela aveva tratti che l’autismo non spiegava, come il basso tono muscolare? Perché non ha risposto alle terapie come gli altri bambini?

Queste risposte sarebbero arrivate molti anni dopo, grazie allo studio sull’autismo SPARK. Nel 2022, SPARK ha avuto notizie genetiche per McKaela, che ora ha 21 anni. Sua madre vorrebbe solo che queste informazioni fossero state disponibili quando McKaela era giovane. “Se lo avessimo saputo prima, avremmo risparmiato anni di frustrazioni e avremmo aiutato lei e il suo sviluppo”, dice Heather.

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