Il viaggio di Sanders con GRIA3

Com’è la vostra famiglia?

Il padre biologico di Richie non fa parte della sua vita da quando aveva 2 anni. Il mio ragazzo, Rob, fa parte della nostra vita da 3 anni e noi 3 viviamo insieme. Facciamo del nostro meglio per vivere la vita giorno per giorno. Amiamo gli abbracci, le risate e passare del tempo con la famiglia.

Cosa fate per divertirvi?

Qualsiasi cosa all’aperto, passeggiate nella nostra comunità, gite al parco giochi, giochi con il pallone. Ci piace anche giocare davanti allo specchio e fare il bagno. Richie ama guardare la Ruota della Fortuna e Jeopardy.

Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.

Aggressività e autolesionismo. La comunicazione è migliorata grazie al linguaggio dei segni, ai pettorali e al dispositivo AAC di Richie. Tuttavia, a volte è ancora impegnativo. La mia paura più grande è che cosa succederà quando morirò.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Voglio offrire la migliore vita possibile a mio figlio e allo stesso tempo avere l’opportunità di aiutare gli altri.

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight a saperne di più sulle alterazioni genetiche rare?

Ti fornirò tutti i dettagli che desideri e parteciperò al gruppo.

Qual è la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?

Abbiamo bisogno di trattamenti migliori.

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?

Ho imparato che non siamo soli e che ci sono molti altri là fuori che lottano per una vita migliore per le nostre famiglie.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

La mia fede è stata messa a dura prova e ho attraversato momenti davvero bui. Il mio legame con Dio è il modo in cui ho fede, speranza e credo davvero che aiuteremo i nostri figli.