Aiutare la ricerca sulle malattie rare con i CRID

La capacità di collegare i dati dei partecipanti tra più fonti è fondamentale per lavorare insieme sulle malattie rare. I CRID (Clinical Research IDs) sono uno strumento per stabilire questo collegamento. I sistemi di identificazione universale forniscono alle persone coinvolte nella ricerca un ID univoco, semplificando la condivisione e l’accesso centralizzato alle informazioni da parte di medici, scienziati e pazienti per collaborare efficacemente in team.

Creare un CRID per sé o per un familiare è semplice. Basta seguire questi passaggi:

• Vai a
  IlCRID.org
  e creare liberamente un identificativo unico utilizzando 8 lettere o numeri (ma non 1, 0, I, O o L).
• Una volta registrati, è possibile condividere il proprio CRID con i medici o con studi di ricerca come Simons Searchlight (per saperne di più).

Se fate parte di Simons Searchlight, è facile aggiungere anche il vostro CRID opzionale. Basta seguire questi passaggi:

• Accedi al tuo account Simons Searchlight all’indirizzo
  SimonsSearchlight.org
  .
• Scegliere il CRID del familiare che si desidera aggiungere.
• Fare clic sulla scheda “Impostazioni account” sul lato sinistro della pagina.
• Scorrere fino a “Altre impostazioni” e digitare il proprio CRID nel campo CRID. Quindi fare clic su Salva.

Per contribuire a diffondere la consapevolezza, scaricate il grafico e il PDF.

Come condividere il proprio CRID con Simons Searchlight

Grazie per aver condiviso il vostro CRID con Simons Searchlight. I CRID stanno avendo un grande impatto sul modo in cui studiamo le malattie rare, riunendoci, rendendo le informazioni più accessibili a livello centrale e dando potere ai pazienti.

Per qualsiasi domanda, inviate un’e-mail ai nostri coordinatori di studio all’indirizzo
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.