Genitori + Simons Searchlight = Progresso

Fare il genitore di un bambino con una rara malattia genetica del neurosviluppo può spesso sembrare opprimente. Dalla gestione degli appuntamenti medici alle esigenze educative, è facile pensare di dover affrontare queste sfide da solo. Ma non sei solo e ci sono risorse che possono fare la differenza. Noi di Simons Searchlight collaboriamo con famiglie come la tua per accelerare la ricerca e promuovere il progresso delle malattie genetiche rare. Condividendo le tue esperienze e partecipando a ricerche a lungo termine, puoi contribuire a scoprire preziose intuizioni che ci avvicinano al miglioramento delle cure, dei trattamenti e della speranza per il futuro. Ascolta direttamente le famiglie che si sono unite a Simons Searchlight e scopri come la loro partecipazione sta avendo un impatto significativo. Guarda il nostro nuovo video e scopri come puoi far parte di questa crescente comunità di famiglie che lavorano insieme per far progredire la ricerca.