
Nuova indagine ORCA: Misurare la comunicazione nei disturbi rari dello sviluppo neurologico
La comunicazione non è solo parole. È il modo in cui ci esprimiamo, comprendiamo e ci confrontiamo con gli altri. Per gli individui affetti da rari disturbi dello sviluppo neurologico, le capacità di comunicazione possono variare notevolmente e molti si affidano a metodi non verbali per comunicare.
Il team Simons Searchlight
Ecco perché Simons Searchlight ha lanciato la misura Observer-Reported Communication Ability (ORCA), un sondaggio riferito dai caregiver che consente alle famiglie di condividere le loro conoscenze specialistiche. e valutare la comunicazione attraverso tutti i metodi, tra cui il parlato, i segni, i gesti, i dispositivi AAC e altro ancora. ORCA si concentra su tre aree chiave:
- Comunicazione espressiva – Il modo in cui un individuo condivide i propri pensieri utilizzando la parola, i segni, i gesti, i suoni o i dispositivi.
- Comunicazione ricettiva – Il modo in cui un individuo comprende ed elabora il linguaggio parlato o firmato.
- Comunicazione pragmatica – Il modo in cui un individuo utilizza la comunicazione nelle interazioni sociali.
Catturando tutte le forme di comunicazione, ORCA offre un quadro più completo una comprensione più completa e accurata delle capacità di comunicazione in individui con rari disturbi dello sviluppo neurologico.
Perché la tua partecipazione è importante
Completando l’indagine ORCA, le famiglie possono aiutare i ricercatori:
- Identificare i modelli di comunicazione degli individui nelle diverse condizioni genetiche, compresi i metodi verbali e non verbali.
- Migliorare la comprensione di tutte le abilità comunicative, dalla parola e dai gesti ai dispositivi AAC e ad altre forme non verbali.
- Guidare lo sviluppo di risorse e interventi migliori e più solidi per gli individui con disturbi del neurosviluppo, venendo incontro alle loro esigenze in termini di comunicazione.
Facile e veloce da completare
L’ORCA è stato progettato per essere semplice e accessibile alle famiglie. Un genitore o un caregiver può completarlo autonomamente in soli 10-15 minuti, senza bisogno dell’aiuto di un medico o di un logopedista.
La tua voce conta! ORCA raccoglie informazioni che aiutano i ricercatori a definire gli studi futuri e a costruire sistemi di supporto che riflettano le esigenze della nostra comunità.
Come partecipare
Se sei un partecipante di Simons Searchlight e hai indicato al momento della registrazione o nell’Aggiornamento Breve sullo Sviluppo che il tuo dipendente è non verbale o minimamente verbale, vedrai l’indagine ORCA assegnata a te.
Accedi oggi stesso al tuo cruscotto Simons Searchlight per saperne di più e completare l’ORCA.
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