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Nuova indagine ORCA: Misurare la comunicazione nei disturbi rari dello sviluppo neurologico

La comunicazione non è solo parole. È il modo in cui ci esprimiamo, comprendiamo e ci confrontiamo con gli altri. Per gli individui affetti da rari disturbi dello sviluppo neurologico, le capacità di comunicazione possono variare notevolmente e molti si affidano a metodi non verbali per comunicare.

Il team Simons Searchlight

 

Ecco perché Simons Searchlight ha lanciato la misura Observer-Reported Communication Ability (ORCA), un sondaggio riferito dai caregiver che consente alle famiglie di condividere le loro conoscenze specialistiche. e valutare la comunicazione attraverso tutti i metodi, tra cui il parlato, i segni, i gesti, i dispositivi AAC e altro ancora. ORCA si concentra su tre aree chiave:

  • Comunicazione espressiva – Il modo in cui un individuo condivide i propri pensieri utilizzando la parola, i segni, i gesti, i suoni o i dispositivi.
  • Comunicazione ricettiva – Il modo in cui un individuo comprende ed elabora il linguaggio parlato o firmato.
  • Comunicazione pragmatica – Il modo in cui un individuo utilizza la comunicazione nelle interazioni sociali.

Catturando tutte le forme di comunicazione, ORCA offre un quadro più completo una comprensione più completa e accurata delle capacità di comunicazione in individui con rari disturbi dello sviluppo neurologico.

Perché la tua partecipazione è importante

Completando l’indagine ORCA, le famiglie possono aiutare i ricercatori:

  • Identificare i modelli di comunicazione degli individui nelle diverse condizioni genetiche, compresi i metodi verbali e non verbali.
  • Migliorare la comprensione di tutte le abilità comunicative, dalla parola e dai gesti ai dispositivi AAC e ad altre forme non verbali.
  • Guidare lo sviluppo di risorse e interventi migliori e più solidi per gli individui con disturbi del neurosviluppo, venendo incontro alle loro esigenze in termini di comunicazione.

Facile e veloce da completare

L’ORCA è stato progettato per essere semplice e accessibile alle famiglie. Un genitore o un caregiver può completarlo autonomamente in soli 10-15 minuti, senza bisogno dell’aiuto di un medico o di un logopedista.

La tua voce conta! ORCA raccoglie informazioni che aiutano i ricercatori a definire gli studi futuri e a costruire sistemi di supporto che riflettano le esigenze della nostra comunità.

Come partecipare

Se sei un partecipante di Simons Searchlight e hai indicato al momento della registrazione o nell’Aggiornamento Breve sullo Sviluppo che il tuo dipendente è non verbale o minimamente verbale, vedrai l’indagine ORCA assegnata a te.

Accedi oggi stesso al tuo cruscotto Simons Searchlight per saperne di più e completare l’ORCA.

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