La storia di Axel

Da parte di: Erin, genitore di Axel, un bambino di 7 anni con una rara alterazione genetica

“Amateli per quello che sono e sappiate che è un dono!”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Sono vicini.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Ci piace stare all’aperto e muoverci.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Vogliamo che Axel sia il più indipendente possibile.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Musica e risate

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Trovare modi/strumenti per sostenere mio figlio.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Che ciò che vediamo con Axel è tipico del suo sviluppo.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Amateli per quello che sono e sappiate che è un dono!

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Sta soffrendo o ha dolore?