Storia anonima #5

Da: Tracey, genitore di 2 bambini con una rara alterazione genetica

“Vivete la vostra vita come se questa cancellazione non esistesse! Sì, fate controllare tutto, ma non lasciate che consumi chi siete veramente!”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Buono

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Trascorrere del tempo insieme

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Problemi comportamentali dei nostri due figli con la delezione.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Le battute più divertenti e l’essere sciocchi!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più e aiutare gli altri.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Molto poco

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Vivete la vostra vita come se questa cancellazione non esistesse! Sì, fate controllare tutto, ma non lasciate che questo consumi ciò che siete veramente!

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Che cosa è interessato TUTTO da questo?