La storia di Alysa

Da parte di: Darlene, genitore di Alysa, una ragazza di 23 anni con un’alterazione genetica AHDC1

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Ama i suoi fratelli. Ma può essere stressante per i fratelli.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Nautica.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Comportamenti aggressivi.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo sorriso.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Vorrei sapere cosa fanno le altre famiglie per affrontare la vita quotidiana e se convivono con comportamenti aggressivi.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Come aiutare una persona affetta da genetica AHDC1

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

So che si tratta di un cambiamento genetico raro e mi piacerebbe entrare in contatto con altri genitori per scambiare informazioni.