La storia di Mia

Da parte di: Becki, genitore di Mia, una bambina di 8 anni con un’alterazione genetica ANKRD11

“Continuate a fare ricerche e a tenervi in contatto con le altre Famiglie e non lasciate che la KBG venga nascosta sotto il tappeto perché non è molto conosciuta”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Sono molto vicini, affettuosi e hanno un grande legame con lei.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Qualsiasi attività all’aperto trascorrere del tempo insieme

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Finanziario

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

La sua personalità viva, quando sorride i suoi occhi brillano e illumina la stanza.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Non si conosce ciò che non si conosce

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Che siamo benedetti e fortunati che lei si trovi nella parte bassa dello spettro.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Fate quante più ricerche possibili e visitate i forum di KBG. Imparerete di più dalle famiglie che dalla maggior parte degli specialisti.

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Continuate a fare ricerche e a tenervi in contatto con le altre Famiglie e non lasciate che la KBG venga nascosta sotto il tappeto perché non è molto conosciuta.