La storia di Ross
Da parte di: Russel, genitore di Ross, un ragazzo di 18 anni con un’alterazione genetica CHD2
” Ama te stesso per quello che sei”.
Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?
Preferisce stare da solo, non interagisce molto con i fratelli e le sorelle.
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?
Gite al mare, nuotate, dare da mangiare alle anatre, visitare lo zoo, visitare gli abissi (è come un edificio molto grande con tante vasche enormi per i pesci).
Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.
Il fatto che nostro figlio non sia in grado di vivere una vita normale da solo, di innamorarsi e di avere una famiglia propria mi spezza il cuore.
Cosa fa sorridere il vostro bambino?
Ci si può svegliare con il peggior umore possibile, ma Ross ci mette sempre il sorriso in faccia.
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?
Vorrei saperne di più sulla CHD2, abbiamo sempre saputo che non era solo autismo.
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?
È tutto nuovo per noi e spero che potremo imparare di più gli uni dagli altri.
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?
Non c’è ancora nulla, a Ross è stata diagnosticata la CHD2 solo oggi facendo il 1001 genetico.
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?
Vivere la vita al massimo. Godetevi la vita. Amate voi stessi per quello che siete.
Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?
Come è potuto accadere, siamo noi da biasimare in qualche modo?
C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?
Ross è un ragazzo molto allegro, ma ama la sua compagnia e non ama interagire con gli altri. Per qualche motivo, gli piace strappare continuamente le magliette, masticare cerniere e bottoni e tende a colpirsi spesso la testa.