Partecipare in altre lingue
Hai una malattia genetica elencata nella lista dei geni di Simons Searchlight? Simons Searchlight è disponibile in diverse lingue per aiutare chi non parla inglese a partecipare al nostro programma di ricerca.
In questo momento puoi partecipare a Simons Searchlight nelle seguenti lingue (clicca qui sotto per vedere la nostra brochure in ciascuna lingua):
Se preferisci non partecipare in inglese e parli una delle lingue elencate sopra, dovrai seguire i seguenti passaggi. Tieni presente che non tutte le indagini sono tradotte in tutte le lingue, quindi l’elenco delle indagini potrebbe essere diverso da quello di chi partecipa in inglese.
We hope to continue to open up our research community to more families with additional languages.
Processo di iscrizione per altre lingue
Step 1
Registrati online
Iniziate cliccando su “Unisciti a noi oggi” per registrarvi nella vostra lingua preferita.
Step 2
Consenso alla partecipazione alla ricerca
Il modulo di consenso è stato tradotto ufficialmente da un traduttore medico.
Step 3
Aggiungere un bambino con un disturbo genetico
Se avete un figlio affetto da una malattia genetica, aggiungetelo e compilate il suo consenso.
Step 4
Invia un rapporto di laboratorio
Caricate il vostro rapporto di laboratorio di genetica originale o quello di vostro figlio che fornisce i dettagli sulla vostra variazione genetica. Non è necessario tradurre questo documento per noi.
Step 5
Completare l'anamnesi telefonica
Programmate una telefonata di anamnesi con il nostro consulente genetico. Un traduttore medico sarà al telefono con noi per aiutarci a tradurre accuratamente le informazioni..
Step 6
Partecipare a sondaggi online
Controllate il cruscotto di Simons Searchlight per verificare la presenza di sondaggi nella vostra lingua. Soggiorno aggiornatevi leggendo le e-mail di Simons Searchlight e seguendoci sui social media. sui social media!
Step 7
Continuare a partecipare
Aggiungiamo regolarmente sondaggi allo studio e alcuni di essi vengono ripetuti ogni anno, insieme a una telefonata di follow-up sull’anamnesi. Tutti noi impariamo di più seguendo i cambiamenti nel tempo.
Come scegliere le lingue da aggiungere?
Le lingue sono state scelte in base alle lingue più comuni richieste dalle famiglie. Abbiamo in programma di aggiungere altre lingue e rivaluteremo periodicamente questo elenco.
Cosa succede ai miei dati che fornisco a Simons Searchlight ?
Una volta forniti i dati, questi vengono esaminati dall’ufficio di Simons Searchlight Simons Searchlight. I vostri dati saranno combinati con altri dati che mettiamo liberamente a disposizione di ricercatori qualificati di tutto il mondo che chiedono di accedervi. Prima di condividere i vostri dati, le vostre informazioni identificative vengono rimosse per proteggere la vostra privacy.