Partnership per la difesa dei pazienti: Dare potere alle comunità nella ricerca

Introduzione

Benvenuti a Simons Searchlight, un programma di ricerca internazionale online.
Ci dedichiamo alla creazione di un database completo sulla storia naturale, di un biorepository e di una rete di risorse per oltre 185 disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.

Guarda questo breve video che mostra l’inestimabile contributo delle comunità di sostenitori dei pazienti nel promuovere la ricerca.

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Noi di Simons Searchlight riconosciamo il ruolo cruciale che i gruppi di difesa dei pazienti svolgono nel promuovere la ricerca sulle malattie rare. Oltre a condurre ricerche, lavoriamo a stretto contatto con i gruppi di difesa dei pazienti per amplificare gli sforzi di sensibilizzazione e facilitare una maggiore partecipazione a Simons Searchlight.

Il nostro impegno per la partnership: Raggiungere ed educare

Sviluppiamo materiali interessanti, tra cui video accattivanti, interviste approfondite e campagne dinamiche per sensibilizzare e incoraggiare l’azione all’interno della comunità delle malattie genetiche. Sfruttando il potere di contenuti coinvolgenti, miriamo ad ampliare la conoscenza e a promuovere la partecipazione attiva di un pubblico eterogeneo. Che si tratti di incontri di persona o di riunioni virtuali, Simons Searchlight contribuisce attivamente agli eventi dei gruppi di sostegno. Il nostro team di esperti eccelle nell’offrire contenuti scientifici complessi in modo accessibile e coinvolgente, assicurando che i membri della tua comunità si sentano responsabilizzati e informati.

Competenza e assistenza

Simons Searchlight offre una vasta gamma di competenze su diversi argomenti di ricerca: ricerca sulle malattie rare, neuroscienze, genetica, scienze cliniche, sviluppo comportamentale e finanziamenti. Il nostro team si impegna a guidare i gruppi di sostenitori nel loro percorso di sviluppo, fornendo loro un prezioso supporto e un’esperienza preziosa lungo tutto il percorso. Scopri di più sul team di Simons Searchlight.

Affrontare la responsabilità della gestione dei dati

In qualità di gestori di dati, comprendiamo il peso che comporta la gestione di informazioni sensibili.

Noi di Simons Searchlight prendiamo sul serio questa responsabilità, implementando solidi protocolli e salvaguardie per garantire la sicurezza e l’integrità dei nostri dati in ogni momento. Abbiamo un team dedicato e processi consolidati per gestire questo aspetto, sollevandoti da questa responsabilità. Oltre al nostro impegno per un comportamento etico, siamo pienamente conformi al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR). Diamo priorità alla privacy e alla protezione dei dati personali, aderendo alle rigorose linee guida del GDPR per garantire che tutti i dati siano gestiti in modo lecito, equo e trasparente. Le nostre misure complete di protezione dei dati sono pensate per mantenere la riservatezza, l’integrità e la disponibilità dei dati personali, garantendo ai nostri utenti la sicurezza delle loro informazioni.

Cruscotto dei progressi di partecipazione:

Siamo entusiasti di annunciare il lancio del nuovo Cruscotto di partecipazione Simons Searchlight-uno strumento potente e interattivo progettato per fornire ai nostri gruppi di difesa dei pazienti i dati più aggiornati sulla vostra comunità genetica.
Questo cruscotto dinamico mette in evidenza i nostri sforzi di collaborazione e fornisce informazioni chiare sulle metriche di partecipazione, compresi i dati geografici e di registrazione.

Con questo dashboard puoi facilmente filtrare e personalizzare la tua visualizzazione, rendendo semplice il monitoraggio dei progressi della tua comunità.
I grafici visivi offrono una chiara comprensione delle tendenze di partecipazione, fornendoti informazioni preziose da condividere con la tua comunità, i ricercatori, gli educatori e i medici professionisti.

Esplora il cruscotto oggi stesso e usa questa risorsa per far crescere la tua comunità genetica: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Finanziamenti e risorse per la ricerca

Una scienza di alta qualità è essenziale per far progredire la ricerca sulle malattie rare. Il nostro finanziatore, la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), fornisce anche finanziamenti competitivi per progetti di ricerca esterni. Questo garantisce agli scienziati di tutto lo spettro professionale, dalla scienza di base a quella clinica e traslazionale, la possibilità di accedere alle risorse per porre domande innovative relative alle condizioni che studiamo. L’impegno a lungo termine di SFARI garantisce stabilità ai tuoi sforzi scientifici.

Il nostro impegno va oltre i finanziamenti, perché offriamo un sostegno tangibile attraverso una serie di servizi in natura:

Questo supporto pratico ti permette di concentrarti sulla tua missione senza gli ostacoli logistici.
Scopri di più su alcuni di questi programmi di ricerca.

*Lo SFARI non crea automaticamente iPSC per tutte le donazioni di sangue raccolte tramite Simons Searchlight.
Lo SFARI collabora con gli scienziati per dare priorità ai campioni per la creazione di iPSC, assicurandosi che siano d’impatto per la ricerca.
L’autorizzazione dei partecipanti alla creazione di iPSC individuali è regolata dal modulo di consenso di Simons Searchlight.

Investire nella difesa dei pazienti Finanziamenti per la ricerca presentata a conferenze personali

Simons Searchlight offre un finanziamento tramite SFARI alle organizzazioni di difesa dei pazienti che ospitano conferenze di persona con una componente sostanziale di ricerca. La priorità per il finanziamento sarà data ai gruppi di difesa che collaborano strettamente con Simons Searchlight per migliorare il reclutamento e l’impegno.

Siamo lieti di annunciare che la SFARI (Simons Foundation Autism Research Initiative) offre un finanziamento per le conferenze dei gruppi di difesa dei pazienti (PAG), incentrate sui gruppi della comunità Simons Searchlight.

Sovvenzione SFARI RFA: Sostegno alle conferenze per le comunità affette da disturbi rari dello sviluppo neurologico in Simons Searchlight Questa sovvenzione mira a migliorare la componente di ricerca delle conferenze sostenendo tutto, dalle presentazioni scientifiche alle opportunità di ricerca in persona per le famiglie. Sia che il tuo gruppo sia alle prime armi con l’organizzazione di conferenze, sia che abbia anni di esperienza, questo finanziamento può aiutarti a portare alla tua comunità preziose discussioni scientifiche. Per saperne di più e fare domanda, clicca qui.

Il ruolo dei gruppi di difesa dei pazienti

I gruppi di difesa dei pazienti sono partner preziosi della nostra missione. In qualità di ambasciatori sul campo, mettete in contatto le comunità e ci posizionate come partner di fiducia per la ricerca. Il tuo sostegno costante amplifica il nostro impatto, migliora la nostra capacità di promuovere progressi significativi nella ricerca sulle malattie rare e garantisce che le esigenze della tua comunità siano al centro di tutto ciò che facciamo. Insieme, costruiamo solide collaborazioni che colmano il divario tra famiglie e ricercatori, accelerando le scoperte e migliorando i risultati per le persone affette da malattie rare.

Perché scegliere Simons Searchlight come partner di ricerca?

Scegliere Simons Searchlight come partner di fiducia significa avere un alleato impegnato a far progredire la comprensione dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Grazie all’impegno a lungo termine e ai finanziamenti dello SFARI, mettiamo a disposizione della partnership un team di esperti dedicato, una piattaforma di registri di lunga data e risorse di ricerca, guidando i progressi, promuovendo la collaborazione e migliorando, in ultima analisi, la vita di coloro che sono affetti da disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.

Informazioni di contatto

Sei interessato a collaborare con Simons Searchlight? Il tuo viaggio inizia contattando il nostro team di Coordinator@SimonsSearchlight.org. Non vediamo l’ora di avere l’opportunità di collaborare con te.