Processo di ricerca

 

Partecipa al programma di ricerca Simons Searchlight

Per partecipare pienamente a Simons Searchlight, gli individui devono:

  • Avere una diagnosi genetica confermata dalla nostra lista di condizioni genetiche ammissibili
  • Essere in grado di partecipare in una delle seguenti lingue: olandese, inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese o spagnolo.
  • Avere una copia del referto del laboratorio di genetica tuo o di tuo figlio

Se soddisfi questi criteri, puoi beneficiare di partecipare completamente prendere parte al nostro studio di ricerca come partecipante iscritto e potrai condividere informazioni attraverso sondaggi online e un campione di sangue opzionale. Continua a leggere per scoprire le fasi di partecipazione e come il tuo coinvolgimento può contribuire a far progredire la comprensione scientifica.

Inoltre, consulta la brochure dello studio per avere una panoramica dettagliata di Simons Searchlight e di come supportiamo le famiglie e i ricercatori.

*Simons Searchlight è disponibile in più lingue: Se parli una lingua diversa dall’inglese, clicca qui per saperne di più su come partecipare nella tua lingua preferita.

divider Simons Searchlight

Processo di partecipazione

Step 1

Registrati online

Create un account per voi stessi. I dati saranno archiviati in modo sicuro senza informazioni identificabili.

Step 2

Consenso alla partecipazione alla ricerca

Consenso a condividere le informazioni, a fornire un campione di sangue facoltativo e a essere contattati per futuri studi di ricerca.

Step 3

Aggiungere un bambino con un disturbo genetico

Se avete un figlio affetto da una malattia genetica, aggiungetelo e compilate il suo consenso.

Step 4

Invia un rapporto di laboratorio

Caricate il vostro rapporto di laboratorio di genetica o quello di vostro figlio. Il nostro team di genetica lo esaminerà per assicurarsi che siate nel posto giusto.

Step 5

Condividete la vostra storia medica

L’indagine annuale sull’anamnesi medica porrà domande su tutti i problemi medici e di sviluppo della persona affetta da una condizione genetica.

Step 6

Partecipare a sondaggi online

Controllate il vostro cruscotto Simons Searchlight per i sondaggi. Rimanete aggiornati leggendo le email di Simons Searchlight e seguendoci su
social media
!

Step 7

Fornisci un campione per la ricerca futura

Se interessati, i familiari possono partecipare a un prelievo di sangue. Gli scienziati possono utilizzare questi campioni per saperne di più sulla malattia genetica.

Step 8

Continuare a partecipare

Aggiungiamo regolarmente indagini allo studio e alcune di esse vengono ripetute ogni anno, insieme a un’indagine anamnestica di follow-up. Tutti noi impariamo di più seguendo i cambiamenti nel tempo.

Scarica le fasi del Processo di Ricerca descritte sopra in formato PDF o PNG.