Processo di ricerca
Rivedere l’opuscolo
brochure dello studio
per saperne di più sulla ricerca Simons Searchlight e seguite i passaggi seguenti per iscrivervi.
*Simons Searchlight è anche disponibile in altre lingue oltre all’inglese. Se siete un partecipante che non parla inglese, scoprite come partecipare al programma di ricerca.
Processo di partecipazione
Step 1
Registrati online
Create un account per voi stessi. I dati saranno archiviati in modo sicuro senza informazioni identificabili.
Step 2
Consenso alla partecipazione alla ricerca
Consenso a condividere le informazioni, a fornire un campione di sangue facoltativo e a essere contattati per futuri studi di ricerca.
Step 3
Aggiungere un bambino con un disturbo genetico
Se avete un figlio affetto da una malattia genetica, aggiungetelo e compilate il suo consenso.
Step 4
Invia un rapporto di laboratorio
Caricate il vostro rapporto di laboratorio di genetica o quello di vostro figlio. Il nostro team di genetica lo esaminerà per assicurarsi che siate nel posto giusto.
Step 5
Condividete la vostra storia medica
L’indagine annuale sull’anamnesi medica porrà domande su tutti i problemi medici e di sviluppo della persona affetta da una condizione genetica.
Step 6
Partecipare a sondaggi online
Controllate il vostro cruscotto Simons Searchlight per i sondaggi. Rimanete aggiornati leggendo le email di Simons Searchlight e seguendoci su
social media
!
Step 7
Fornisci un campione per la ricerca futura
Se interessati, i familiari possono partecipare a un prelievo di sangue. Gli scienziati possono utilizzare questi campioni per saperne di più sulla malattia genetica.
Step 8
Continuare a partecipare
Aggiungiamo regolarmente indagini allo studio e alcune di esse vengono ripetute ogni anno, insieme a un’indagine anamnestica di follow-up. Tutti noi impariamo di più seguendo i cambiamenti nel tempo.
Scarica le fasi del Processo di Ricerca descritte sopra in formato PDF o PNG.