La storia di Connor

Da parte di: Jeannette, genitore di Connor, un bambino di 11 anni con una delezione 16p11.2

“I bambini imparano tutti al proprio ritmo. Ma non sedetevi e non date la colpa di tutto alla diagnosi. Non si sa mai di cosa è capace il proprio figlio finché non si prova. “

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Normale

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Campeggiare, andare in quad, in bicicletta, viaggiare, guardare film, giocare a bowling

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Trattare con il distretto scolastico per far sì che mio figlio riceva un’istruzione adeguata causa difficoltà finanziarie con i costi associati alla scuola, ai medici e agli avvocati.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

È così premuroso e vuole che tutti siano felici. Farà cose sciocche per far sorridere qualcuno.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per saperne di più sulla sua anomalia e sulle strategie per educare e affrontare il problema.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

Non ancora troppo.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

I bambini imparano tutti al proprio ritmo. Ma non bisogna stare con le mani in mano e dare la colpa di tutto alla diagnosi. Non si può mai sapere di cosa è capace il proprio figlio finché non si prova. Non rinunciate a educare solo perché pensate che non siano in grado di farlo. Potrebbero sorprendervi.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Qual è il modo migliore per educarlo?

C’è qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?

Alcuni giorni saranno più difficili di altri. Alcuni giorni non capirete cosa sta passando vostro figlio o perché è arrabbiato. Alcuni giorni dovrete allontanarvi e mettervi in timeout. Va tutto bene!!!