La storia di Joe

Da parte di: Kelly, genitore di Joe, un bambino di 11 anni con una delezione 16p11.2

“Lasciate che vostro figlio sia il vostro eroe. Crescere mio figlio mi ha reso una persona migliore di quanto avessi mai pensato di poter essere”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Il rapporto con la sorella minore è tipico. A volte litigano, altre vanno d’accordo. La sorella maggiore (che ha quasi due anni in più) lo considera il suo gemello in incognito. È ferocemente protettiva e le due sono migliori amiche. Dice di essere arrivata prima per poter preparare il mondo per lui.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Visitare musei, giocare insieme ai videogiochi, andare nei parchi a tema, guardare film e tutto ciò che fanno le famiglie.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Assistenza ai bambini. Io e mio marito non usciamo perché non abbiamo nessuno di cui fidarci con nostro figlio.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo coraggio e la sua forza. Ha superato tante cose e mi ispira a essere una persona migliore. Mi sono laureata in Psicologia scolastica e Analisi del comportamento applicata perché mi sono ispirata a lui.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Far crescere il corpo di conoscenze da cui io e altri sosteniamo e insegniamo ai nostri figli.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Lasciate che il vostro bambino sia il vostro eroe. Crescere mio figlio mi ha reso una persona migliore di quanto avessi mai pensato di poter essere.