La storia di Justin
Da parte di: Heather, genitore di Justin, un bambino di 8 anni con una delezione 16p11.2
“Continuate a fare quello che state facendo per aiutare qualsiasi difficoltà/deficit di vostro figlio. La diagnosi non cambia il piano di trattamento se state trattando ciò che è già un problema”.
Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?
Bene, sicuramente non è così vicino a loro come lo sono loro l’uno con l’altro, ma ha anche dei momenti fantastici con loro.
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?
Ci piace la riva, passare del tempo con la famiglia e gli amici, andare allo zoo, all’acquario e in luoghi con animali. Ci piace stare all’aperto
Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.
Desideriamo che nostro figlio abbia almeno un vero amico. A lui non importa, ma vorremmo che conoscesse la vera amicizia.
Cosa fa sorridere il vostro bambino?
Il suo volto sorridente e la sua innocenza. Un ragazzo così felice e dolce
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?
Per saperne di più su come possiamo aiutare Justin
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?
Continuate a fare quello che state facendo per aiutare qualsiasi difficoltà/deficit di vostro figlio. La diagnosi non cambia il piano di trattamento se si sta trattando un problema già presente.
Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?
Riusciranno mai a reinserire il cromosoma mancante in Justin? Sarebbe davvero fantastico