La storia di Theodore

Da parte di: Amanda, genitore di Theodore, un bambino di 3 anni con una delezione 16p11.2

“Abbracciate e amate i vostri figli. Godetevelo. Nessuno sa cosa ci riserva il futuro. È giusto avere paura”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Amorevole.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Giochiamo, ci colleghiamo a 4, guardiamo film, leggiamo, andiamo al parco. Andate in vacanza!

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

La parte più difficile è stata all’inizio, quando a nostro figlio Theodore è stata diagnosticata la sindrome di Rubinstein Taybi. Aveva una microdelezione nel cromosoma 16. Non sapevamo a chi rivolgerci per avere delle risposte e all’inizio non sapevamo come affrontare la sua moltitudine di condizioni mediche.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

La sua gioia e il suo amore per la vita.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per trovare risposte e condividerle con le famiglie che stanno vivendo questa situazione. Per dare conforto e comprensione a chi è in cerca.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Abbracciate e amate il vostro bambino. Godeteveli. Nessuno sa cosa ci riservi il futuro. È giusto avere paura.