La storia di Jacob

Da parte di: Rachelle, genitore di Jacob, un bambino di 7 anni con una duplicazione 7q11.23

“Un giorno alla volta e progresso, non perfezione”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Jacob è figlio unico. Ama partecipare agli eventi di casa e della comunità, ma segue ogni giorno un programma restrittivo per ridurre i comportamenti.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Chiesa, pulizia, unirsi all’ONF nell’area per il divertimento sociale tra pari, arti e mestieri e attività ludiche per la comunità.

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

Famiglia monoparentale che lavora molto, ma che allo stesso tempo gestisce un figlio con comportamenti disadattivi, problemi di salute e problemi scolastici. Ma il genitore è un avvocato che lo aiuta a ottenere i suoi servizi e i suoi bisogni.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Il suo sorriso e la sua gioia per il mondo.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Aiutare gli altri a conoscere meglio questo disturbo nel pubblico in generale e nei professionisti.

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?

IG simili, problemi accademici, problemi comportamentali, ma ogni bambino è unico.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Un giorno alla volta e un progresso, non la perfezione.

Qual è la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?

Problemi di salute del linguaggio su come i professionisti, alias la scuola, possono gestirli correttamente.