Statuto del Comitato consultivo della comunità di Simons Searchlight

La missione di Simon Searchlight

Simons Searchlight è una partnership di scienziati, medici e famiglie di spicco, decisi ad accelerare la scienza delle alterazioni genetiche legate all’autismo e ad altri disturbi del neurosviluppo.

Scopo del Comitato consultivo comunitario

Lo scopo del Comitato Consultivo Comunitario (CAC) è quello di consigliare e guidare la ricerca e le attività comunitarie per conto di tutti i partecipanti al Simons Searchlight e dei gruppi genetici.

Soci

    • Il CAC avrà fino a 20 membri.
    • I soci devono avere almeno 18 anni.
    • Il team di studio Simons Searchlight verificherà la composizione del CAC per assicurarsi che sia rappresentativo della comunità di Searchlight.
    • I membri saranno invitati a rimanere in carica per due anni e potranno dimettersi in qualsiasi momento.
    • La partecipazione dei membri sarà riesaminata annualmente e, se opportuno, alcuni di essi potranno essere esclusi dal consiglio.
    • Periodicamente possono essere aggiunti nuovi membri.

In questo momento, i membri devono conoscere bene l’inglese a causa della struttura delle teleconferenze e del metodo di diffusione dei sondaggi e di altre informazioni.

Responsabilità

  • Donare circa 10 ore all’anno alle attività del CAC. I soci possono scegliere tra una serie di attività.
  • Collaborare con lo staff di Simons Searchlight per fornire un feedback sulla piattaforma del registro, aiutare a definire le priorità e testare le indagini di ricerca, partecipare a focus group online, fare sondaggi informali e partecipare alle riunioni del CAC online.
  • Condividere l’esito delle decisioni della CAC con il gruppo genealogico della famiglia, se del caso.
  • Il personale si assicurerà che le attività siano concepite in modo che i membri possano partecipare quando e dove è più conveniente.

Riunioni

Almeno due volte l’anno si terrà una teleconferenza generale online. Queste riunioni saranno registrate per coloro che non possono partecipare al momento della chiamata. Il personale convocherà riunioni ad hoc con i sottogruppi della CAC secondo le necessità. Il personale fornirà a tutti i membri un rapporto annuale che include informazioni su come la partecipazione al CAC ha contribuito a Simons Searchlight.

Compensazione

I partecipanti attivi riceveranno una carta regalo come ringraziamento durante il loro periodo di servizio.

Responsabilità

I membri della CAC non saranno ritenuti responsabili di eventuali azioni intraprese da loro in qualità di membri.