Termini e condizioni

Condizioni di utilizzo di Simons Searchlight

Utilizzando il portale web di Simons Searchlight, l’utente dichiara di aver letto, compreso e accettato le presenti Condizioni d’uso. Ci riserviamo il diritto di modificare questi termini in qualsiasi momento, a nostra esclusiva discrezione e senza preavviso. Tutte le modifiche alle presenti Condizioni d’uso saranno pubblicate sul portale web. Vi invitiamo a rivedere periodicamente le Condizioni d’uso del portale web per verificare eventuali aggiornamenti e modifiche. L’uso continuato del nostro portale web implica l’accettazione di tali modifiche. Se l’utente non è d’accordo con le presenti Condizioni d’uso, è pregato di non fornirci alcuna informazione personale e di astenersi dall’utilizzare il nostro portale.

Utilizzo del sito e descrizione del servizio

Simons Searchlight è una comunità online che supporta le famiglie con rare alterazioni genetiche (chiamate anche “varianti genomiche”) associate a caratteristiche di autismo e ritardo dello sviluppo. Forniamo accesso a risorse, informazioni e sostegno alle famiglie. Lo scopo del portale web Simons Searchlight è quello di consentire a persone, famiglie e fornitori di servizi medici e di ricerca di registrare determinate informazioni nel database del sito web. Le informazioni fornite dal registrante durante la registrazione sono conservate in un database protetto e non saranno mai condivise senza il suo esplicito consenso.

Il portale web di Simons Searchlight includerà una serie di caratteristiche e funzioni, come ad esempio

la possibilità di cercare e leggere articoli di cronaca e di opinione originali e riprodotti,
la possibilità di visualizzare video informativi;
la possibilità di partecipare a webinar;
la capacità di cercare, leggere e partecipare alla ricerca su soggetti umani;
la possibilità di abbinare i partecipanti, in base ai dati inseriti, a contenuti, comunità e studi;
la possibilità di vedere i dati aggregati sulle comunità di partecipanti alla ricerca;
la capacità di caricare e organizzare le relative cartelle cliniche; e
la capacità di documentare la storia familiare delle condizioni mediche.

Il portale web di Simons Searchlight non è destinato ai minori di 18 anni. L’utente dichiara di avere 18 anni o più, di essere un minore emancipato o di possedere il consenso legale dei genitori o del tutore; di essere pienamente in grado e competente per sottoscrivere i termini, le condizioni, gli obblighi, le affermazioni, le dichiarazioni e le garanzie stabilite nelle presenti Condizioni d’uso; di essere altrimenti in grado di stipulare accordi legalmente vincolanti ai sensi della legge applicabile; e di accettare di rispettare e osservare le presenti Condizioni d’uso.

L’uso e l’accesso al portale web sono messi a disposizione dell’utente esclusivamente per uso personale e non commerciale. È possibile effettuare una copia di qualsiasi parte del portale web su qualsiasi supporto da utilizzare per uso personale e non commerciale, ma è necessario ottenere il nostro consenso preventivo per effettuare ulteriori copie, distribuire tali copie aggiuntive o visualizzare pubblicamente qualsiasi informazione fornita sul portale web. Inoltre, l’uso continuato del portale web da parte dell’utente è subordinato al rispetto delle presenti Condizioni d’uso.

L’utente è consapevole che, utilizzando il sito, può essere esposto a contenuti che possono contenere errori tecnici, tipografici, scientifici o fotografici o che possono essere offensivi, indecenti o discutibili. Se si riscontrano informazioni o contenuti inesatti, non aggiornati o incompleti su questo sito web, o se si sospetta che un contenuto pubblicato su questo sito costituisca una violazione dei diritti di proprietà intellettuale altrui o sia altrimenti illegale, si prega di comunicarlo immediatamente contattando coordinator@simonssearchlight.org. Adotteremo misure ragionevoli per esaminare e indagare su tutte le richieste di informazioni e ci riserviamo il diritto di intraprendere qualsiasi azione (o di astenersi dall’agire) che riteniamo appropriata in base alle circostanze.

Simons Searchlight si dedica al progresso della scienza dei cambiamenti genetici legati all’autismo. Siamo una partnership di scienziati, ricercatori e famiglie di primo piano. Crediamo che l’unico modo per fare progressi significativi sia farlo insieme. Allo stesso tempo, riconosciamo che possono esistere più organizzazioni a sostegno di una singola condizione genetica. Queste organizzazioni possono avere uno status ufficiale di non profit o essere semplicemente una comunità di famiglie che si sono collegate attraverso i social media. Simons Searchlight apprezza e incoraggia la collaborazione, la trasparenza e la condivisione aperta delle informazioni tra le parti interessate e dà priorità alla collaborazione con gruppi che condividono questi stessi valori. Lavoriamo come parte neutrale con le organizzazioni e miriamo a fornire informazioni, risorse e opportunità di ricerca inclusive a tutta la comunità.

Tutti i contenuti prodotti da Simons Searchlight sono di proprietà e gestiti dalla Fondazione Simons. Se sospettiamo che un individuo o un’organizzazione operi in malafede o in contrasto con la missione di Simons Searchlight, ci riserviamo il diritto di richiedere la rimozione dei contenuti di Simons Searchlight dal sito web dell’individuo o dell’organizzazione e dai feed dei social media.

Non è un consiglio medico

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Diritti di proprietà intellettuale

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Standard di comportamento accettati

Vi invitiamo a utilizzare il sito web, ma a farlo in modo responsabile. In tal modo, l’utente accetta di rispettare le seguenti regole:

non fare attacchi personali a persone, gruppi di persone, aziende o società;
non inviare, o creare un link a materiale diffamatorio, osceno o blasfemo (anche se mascherato da asterisco o altra tipografia), indecente, osceno, pornografico, violento, abusivo, offensivo, insultante, minaccioso, illecito o blasfemo;
non inviare, o creare un link a, materiale che costituisca una violazione della privacy, una violazione di qualsiasi principio o legislazione in materia di protezione dei dati, una falsità dolosa o una diffamazione sediziosa, un oltraggio alla corte o che possa incitare o sia in grado di incitare alla violenza, all’odio razziale, al sadismo o alla crudeltà o che incoraggi qualsiasi azione o omissione illegale o illecita;
non inviare, o creare un link a, materiale intenzionalmente falso o fuorviante, o che provochi fastidio, disagio o ansia inutile o che sia potenzialmente dannoso o nocivo;
non violare alcun diritto d’autore, brevetto, marchio di fabbrica, segreto commerciale o altri diritti di proprietà o diritti di pubblicità o privacy della Fondazione Simons o di terzi;
non impersonare nessun altro, sia esso un personaggio pubblico, un membro del nostro staff, un moderatore del forum, un amministratore o un host, o un altro visitatore di questo sito;
non dichiarare o rappresentare falsamente di essere collegati o affiliati a qualsiasi individuo o entità;
non trasmettere o rendere altrimenti disponibili informazioni personali di qualsiasi individuo o qualsiasi materiale protetto da copyright, marchio, pubblicità, privacy o altri diritti di proprietà senza l’espressa autorizzazione di tale individuo o del proprietario di tali diritti, rispettivamente;
non promuovere o pubblicizzare, o impegnarsi in qualsiasi altra forma di marketing, incluse (a titolo esemplificativo) catene di Sant’Antonio o vendite piramidali, anche se si agisce per conto di un’organizzazione non profit o di un ente di beneficenza;
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non utilizzare il nostro sito web per raccogliere dati personali di altre persone;
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non utilizzare il sito web come servizio di inoltro a un altro sito web;
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non tentare di eludere le funzioni di sicurezza di questo sito web, né di manomettere, hackerare o in qualsiasi altro modo interrompere o disattivare qualsiasi sistema informatico, server, sito web, router o altro dispositivo utilizzato per ospitare questo sito web o renderlo disponibile.

Ci riserviamo il diritto di monitorare i contenuti degli utenti, di indagare e/o di intraprendere azioni appropriate nei confronti degli utenti che violano questi standard di comportamento accettati o qualsiasi altra disposizione delle presenti Condizioni d’uso.

Revisioni ed errata corrige, non conformità ed esonero di responsabilità

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Possiamo apportare modifiche ai materiali contenuti nel portale web di Simons Searchlight in qualsiasi momento e senza preavviso. Tuttavia, non ci impegniamo ad aggiornare i materiali.

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Legge applicabile e giurisdizione

Il presente Contratto sarà disciplinato e interpretato in conformità alle leggi sostanziali di New York, senza alcun riferimento a principi di conflitto di leggi. Qualsiasi disputa, controversia o differenza che possa sorgere tra le parti a causa di, in relazione a o in connessione con le presenti Condizioni d’uso è irrevocabilmente sottoposta alla giurisdizione esclusiva dei tribunali di New York, con l’esclusione di qualsiasi altro tribunale, senza dare effetto al conflitto di leggi, alle disposizioni o al vostro effettivo stato o paese di residenza.

Se una qualsiasi delle presenti Condizioni d’uso è ritenuta (per qualsiasi motivo) inapplicabile, illegale o in qualche altro modo non valida, la disposizione inapplicabile, illegale o non valida non influirà sul resto delle presenti Condizioni d’uso, che continueranno ad avere pieno vigore ed efficacia.

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