De kracht van gemeenschap, verbinding en belangenbehartiging van patiënten

Het gevoel van verbondenheid is diep verweven in de grotere Simons Searchlight-gemeenschap. Gezinnen kunnen dit gevoel op verschillende manieren ervaren, bijvoorbeeld door elkaar voor het eerst te ontmoeten op een conferentie, advies uit te wisselen in online groepen, samen te komen bij een fietswedstrijd om aandacht te vragen en soms gewoon in dagelijkse gesprekken. Het team van Simons Searchlight waardeert deze connecties en de vele gepassioneerde mensen die hard werken om het bewustzijn over zeldzame genetische aandoeningen te vergroten.

Patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol in het bevorderen van deze relaties. Simons Searchlight werkt nauw samen met meer dan veertig patiëntenorganisaties, variërend van formele 501(c)(3) non-profits tot actieve Facebook-groepen en alles daartussenin. Sommige organisaties begeleiden elkaar zelfs door best practices uit te wisselen.

We erkennen en waarderen ook de rol van deze organisaties in het verder vergroten van de zichtbaarheid van Simons Searchlight en samen blijven we deze genetische gemeenschappen laten groeien. De voortdurende steun van patiëntenorganisaties om in contact te blijven met families, mensen met genetische aandoeningen en zorgverleners is van cruciaal belang voor de impact van ons onderzoeksprogramma op de lange termijn. Onze dank gaat uit naar deze patiëntenorganisaties, hun leiders en bestuursleden die zich elke dag inzetten om het leven van mensen uit deze gemeenschappen te verbeteren. Zonder jouw steun zou Simons Searchlight niet zo sterk zijn als het nu is. We moedigen je aan om meer te weten te komen over jouw genetische gemeenschap door onze website te bezoeken.

Lees onze “Nieuws en updates” pagina voor meer informatie over andere gebeurtenissen bij Simons Searchlight.